martedì 20 agosto 2013

Unisciti alle oltre 400 persone che hanno già mostrato il loro sostegno al governatore Jerry Brown, non lasciandolo solo nella battaglia per far diventare legge il decreto di Roman per la cura delle paralisi

Lo scorso anno Roman Reed e i suoi sostenitori furono in grado di far passare la legge per il finanziamento alla cura delle paralisi attraverso due Commissioni Assembleari, l'Assemblea Collettiva, due commissioni al Senato e, infine, l'intero Senato. Tale legge avrebbe aumentato le multe di 1$ per ripristinare i finanziamenti per questo programma importante. Ma alla fine il Governatore Jerry Brown blocc il decreto che prevedeva che i soldi dovessero essere prelevati dal fondo generale.

Roman Reed e il suo team presero a cuore questo consiglio e quest'anno hanno proposto il decreto AB714, che prevede lo stanziamento di un milione di dollari per la cura delle paralisi, cifra che sar prelevata dal fondo generale.


Attualmente il decreto passato all'Assemblea della Sanit, ai Comitati per gli Stanziamenti, all'Assemblea Collettiva con una votazione di 69 a 3, e pi di recente alla Commissione per la Sanit del Senato con una votazione di 9 a 0.


Mentre Roman lavora per assicurarsi che il decreto abbia l'approvazione del Comitato per gli Stanziamenti del Senato e del Senato nella sua totalit , noi stiamo preparando una gigantesca carta "CureParalysis" per far sapere al Governatore che saremo al suo fianco nel momento in cui firmer per trasformare in legge questo decreto.


Piu di 400 persone hanno gi firmato la nostra carta e dimostrano la loro solidariet nella ricerca di una cura per le paralisi. Abbiamo ancora tempo prima che questo progetto di legge arrivi sulla scrivania del Governatore e speriamo che ci sarete vicini nella nostra battaglia.


Translator: Nicoletta Natoli

lunedì 12 agosto 2013

Hansen Group: promesse e annunci

Ma ora servono i fatti
 
 
Devo ammettere che sono rimasto piuttosto colpito da un recente annuncio del Rick Hansen Institute. Il loro nuovo piano quinquennale di “indicazioni strategiche” sembra proprio rispecchiare gli obiettivi della lotta degli attivisti per la cura delle lesioni al midollo spinale.
 
Per ora limiter i miei giudizi a un “sembra”, ma sicuramente hanno imparato a fare promesse in fatto di cure. Prima di questo annuncio, il Rick Hansen Foundation and Institute ha lasciato cadere la parola “cure” qui e l , ma non mai sembrato che avesse un qualsivoglia piano per la cura delle lesioni al midollo spinale. Si direbbe che le cose siano cambiate!
 
Infatti, non solo sembrano impegnati nella ricerca di una cura per le lesioni al midollo spinale, ma pare anche che abbiano un piano che comporti l’investimento di fondi per la cura (e l’assistenza sanitaria). Ora parlano di rigenerazione e usano persino l’espressione lesioni croniche al midollo spinale . Croniche si riferisce alle persone che come noi al momento vivono gli orrori della paralisi e parlano di NOI ADESSO.
 
Non possono esserne certo al 100%, ma non credo che nel loro vecchio sito internet abbiano mai parlato di un impegno nella ricerca di una cura per le lesioni croniche al midollo spinale. Hanno persino creato un comitato presieduto da Dottor Brian Kwon che si occupi delle cure.
 
Un’altra nuova espressione ricorrente "impegno dei consumatori ". Vuole forse dire che il RHI adesso vuole il nostro input?
 
Sono due anni che facciamo domande al Rick Hansen Foundation and Institute in merito alle cure e ora sembra che siano pronti a rispondere.
 
So che ci sono molti cinici quando si parla di cure e del gruppo Rick Hansen, ma preferisco mettere da parte il mio cinismo e intraprendere questo nuovo percorso ponendo delle domande. Scoprirete alcune delle domande che intendo rivolgere nei prossimi interventi.
 
Prima di cominciare a criticare, stiamo a vedere cosa intende mettere sul tavolo della cura una delle principali organizzazioni al mondo in fatto di lesioni al midollo spinale. Uno dei promotori della “ricerca della cura” ha dichiarato che stanno facendo tutto questo solo per renderci felici . Ho risposto dicendo che ero lieto di sapere che finalmente stavano prendendo in considerazione le nostre opinioni, cercando di renderci felici , e che ponevano la ricerca di una cura davvero al centro dei loro sforzi.
 
Vi chiedo di prendere visione del loro recente annuncio integrato con le nostre domande. Fatemi sapere se avete altre domande che desiderate porre.
 
Translator: Daniela Bollini