Invia una mail e lotta con noi per la CURA delle lesioni spinale croniche

“[…] Luca Pancalli, Presidente Comitato Italiano Paralimpico, conoscendo in prima persona le conseguenze che una mielolesione comporta mi chiedo, come diavolo Lei riesca a sostenere pubblicamente: 

"Tornassi indietro vorrei la vita esattamente come è stata incidente compreso... La felicità è desiderare esattamente ciò che si ha."?

Ma si è reso conto di cosa sta dicendo? Lo pensa sul serio o l’ha detto solo per far la figura di un uomo forte che può superare ogni ostacolo? In entrambi i casi, credo che la Sua affermazione sia un’offesa terribile per chi ogni giorno come noi, oltre alla carrozzina, è costretto ad usare un catetere per urinare, metodi invasivi per svuotare il proprio intestino, farmaci vari che distruggono il nostro fegato etc. […]”

Dopo aver ascoltato le affermazioni rilasciate da Luca Pancalli durante il servizio andato in onda nell’edizione del tg1 del 09/01/2013, non possiamo che sostenere e condividere quanto detto in  questa lettera dalla portavoce di Sruotiamoci e del Blog Cure Girls Loredana Longo.

Se anche voi la pensate così, sottoscrivete il nostro appello chiedendo alla Rai (Radio Televisione Italiana) e al TG1 di concederci il diritto di replica. Vogliamo far sapere a chi non conosce la lesione spinale cronica il motivo per cui la ricerca di una cura debba essere considerata una necessità.

LA LESIONE SPINALE CRONICA È UNA FORMA DI TORTURA...LOTTA CON NOI PER LA CURA! Invia una email completando i campi qui sotto elencati.

Questa campagna è chiusa. Grazie per tutto il supporto. E 'stato tremendo e ha causato la RAI ad accettare un colloquio per l'organizzatore principale in Italia. Maggiori informazioni a seguire.

Un’email per fermare le minacce contro l'Istituto californiano per la medicina rigenerativa

 - Andate subito alla fine del post per mandare la vostra email oppure inviatela dopo aver letto -

Che cos’è il California Institute of Regenerative Medicine(CIRM – Istituto californiano per la medicina rigenerativa)?

In poche parole, il CIRM finanzia la ricerca per la cura delle malattie attraverso la medicina rigenerativa.

Il lavoro del CIRM è molto importante per noi: rigenerare il midollo spinale significa poter camminare di nuovo.

Il CIRM attualmente sta finanziando tre studi per la lesione spinale per un totale di 6,3 milioni di dollari.

Chi lo gestisce?

Attualmente, il voto finale per i finanziamenti spetta al consiglio di amministrazione chiamato Independent Citizens Oversight Committee (ISOC – Comitato indipendente di vigilanza dei cittadini). Si tratta di un gruppo di 29 esperti di cui fanno parte anche i rappresentanti dei pazienti. I rappresentanti dei pazienti sono persone come noi che sono affette da lesione spinale (o altre malattie) e le nostre famiglie che lottano per curarci.

Qual è la minaccia?

Uno studio molto negativo: “Comitato di revisione del California Institute for Regenerative Medicine: politica per le scienze sanitarie; Istituto di Medicina”. Lo studio di per sé non ha alcun potere, ma potrebbe essere utilizzato come base per nuove leggi contro il programma.

Lo studio si oppone all’Independents Citizens Oversight Committee su due punti:

1.     Dato che alcuni membri del consiglio lavorano per l’università, la preoccupazione è che possano usare i propri voti per favorire gli istituti per i quali lavorano. Lo studio dice: “Fanno proposte a se stessi… in merito a ciò che dovrebbe essere finanziato. Non possono esercitare una vigilanza indipendente”.

Questo non è vero.

I membri del consiglio di amministrazione non fanno MAI “proposte a se stessi”. La legge glielo impedisce. Non possono nemmeno dare suggerimenti su progetti che favorirebbero i loro istituti di provenienza.

2.     E soprattutto, si oppone ai rappresentanti dei pazienti nel consiglio. “… Il Comitato ritiene che il conflitto d’interesse personale derivante dall’essere affetti da una particolare malattia o dall’essere imparentati con una persona affetta dalla malattia… possa impedire ai membri del consiglio di essere imparziali …”— Sezione 3-pag. 14)

In altre parole, i rappresentanti dei pazienti sono automaticamente di parte perché lottano per curare i propri cari o se stessi.

Questo atteggiamento è una mancanza di rispetto per i rappresentanti dei pazienti e i per i pazienti di tutto il mondo. Significa che siamo così presi dalle nostre stesse sofferenze che non saremmo in grado di prendere una decisione razionale. Questo non solo è offensivo, ma virtualmente renderebbe impossibile la partecipazione al consiglio.

Pensate: circa 100 milioni di americani (uno su tre!) sono affetti da una malattia cronica o da disabilità. Tutte queste persone hanno una famiglia.  Praticamente tutti dovrebbero essere squalificati?

Che cosa suggerisce il Comitato di revisione del California Institute for Regenerative Medicine?

“Il consiglio… non dovrebbe essere coinvolto nella gestione giornaliera. Dovrebbe affidare le responsabilità della gestione giornaliera al Presidente …” – sezione 3, pag. 11

Potrebbe sembrare una cosa inoffensiva, ma per “gestione giornaliera” loro intendono “decidere chi prende i soldi”. Il programma in pratica riguarda l’assegnazione di fondi per la ricerca sulle cellule staminali. Se il consiglio di amministrazione perde questo potere, potrebbero benissimo tornarsene tutti a casa. 

Chi prenderebbe queste decisioni al posto dei 29 membri del consiglio e del pubblico?

Due persone.

“Il Vicepresidente Senior e il Presidente… decidono quale sarà la lista finale di proposte (di progetti di ricerca) da sottoporre all’ICOC per votare l’approvazione o la disapprovazione (sì o no) dell’intera lista.

…l’ICOC… NON (enfasi aggiunta) dovrebbe avere il potere di valutare le singole candidature...”)— Sezione 4, pag. 18

Cercare di valutare il programma di ricerca sulle cellule staminali della California senza l’intervento dei pazienti e dei rappresentanti dei pazienti è come studiare la questione femminile… lasciando parlare solo gli uomini.

Cosa potete fare?

Sappiamo tutti che le opinioni dei rappresentanti dei pazienti sono essenziali per gestire un sistema adeguato per curare le malattie, inclusa la lesione spinale.

Potete mandare un’email opponendovi a quanto raccomandato da questo studio in merito alla rimozione del potere di intervento dei rappresentanti dei pazienti nel consiglio di amministrazione.

Facciamo in modo che le nostre voci non vengano messe a tacere!

Questa campagna è chiusa. Grazie a tutti per il loro sostegno.

A colloquio con Rick Hansen Foundation & Institute

Prima di tutto vorrei ringraziare tutti i nostri lettori che ci sono stati vicini durante le nostre campagne rivolte al Rick Hansen Group (RHG: Rick Hansen Foundation e Rick Hansen Institute). Lungo tutto il nostro percorso, a cominciare dalla prima campagna nel giugno 2011, per poi proseguire con la nostra richiesta di un colloquio diretto nell’agosto 2011 e infine la nostra ultima campagna rivolta all’Interdependence conference a maggio di quest’anno. Finalmente avremo quello che abbiamo sempre richiesto, una possibilità di parlare direttamente con le persone che dirigono il RHG.

Dopo alcune discussioni ed email preliminari tra me e il RHG, pare che tre rappresentanti delle nostre campagne dal Canada, il Regno Unito e il Giappone incontreranno i dirigenti del RHG tramite Skype. Il nostro unico obiettivo è quello di scoprire qual è la visione del RHG e quali sono i loro progetti in merito alla possibilità di diventare leader nell’ambito di una cura per la lesione spinale cronica (SCI) e capire in che modo noi paralizzati insieme ai nostri sostenitori possiamo essere coinvolti nella cosa.

Sin dall’inizio abbiamo capito che le voci di una o due persone restano facilmente inascoltate e che più parliamo all’unisono, più forti diventano le nostre voci; dalle circa novanta persone che hanno inviato le prime email di protesta all’ultimo gruppo di 750 persone che hanno scritto al RHG durante la campagna INterDEPENDENCE. I paralizzati stanno alzando la testa e chiedono alle grandi fondazioni di mostrare una leadership pari alle proprie possibilità economiche nel creare collaborazione e obiettivi condivisi nella nostra guerra contro la paralisi.

Grazie. I colloqui che stanno per avere luogo sono il risultato del vostro ottimo lavoro e sarete aggiornati sull’andamento di questi incontri.