Una cura per le lesioni spinali croniche in Canada – Abbiamo bisogno di TE!

Penso che tanta strada sia stata fatta da quando abbiamo chiesto alla Rick Hansen Foundation informazioni sui loro investimenti  per la cura delle lesioni croniche senza ottenere risposte. Credo che siamo finalmente riusciti a fargli mettere la cura per i CRONICI in agenda.

Quanti ricordano la prima campagna nel 2011? 100 firmatari e nessuna risposta riguardo la spesa destinata alla cura. Gli animi di molte persone si sono scaldati nel vederci mettere in dubbio l’impegno della RHF in termini di finanze e di ricerca (non parole) per una cura della lesione spinale cronica, ma alla fine, molti di queste persone hanno aggiunto il loro nome nella nostra ultima campagna a metà del 2012 fino a farci raggiungere quasi 800 nominativi.

Questo blog non vuole essere un viaggio nel passato;  è per congratularmi con VOI per la vostra perseveranza perchè sembra finalmente che i tempi stiano per cambiare.

Abbiamo riniziato a dialogare con il Rick Hansen Institute (la parte che si occupa della ricerca translazionale) e forse nei loro annunci ci saranno delle buone notizie per noi che non ci sarebbero mai stati se VOI non vi voste aggiunti nel domandare un focus sulla cura della paralisi, specialmente per quelli che già sono su una sedia a rotelle.

1 . RHI ha istituito de facto una commissione per la CURA. Questa sarà composta da ricercatori (i nomi non sono ancora noti) e sarà diretta da Brian Kwon.

Mi piace il dottor Kwon, perché da come si vede in questo video, la presentatrice ci dice come Brian Kwon l’ha convinta che nella ricerca devono essere usati modelli con lesione spinale cronica. Perché tutti noi sulle nostre sedie siamo cronici. Questa è la prima volta che siamo al cospetto di una commissione all'interno del RHI che si occupa in modo chiaro di cura.

Essa si è già riunita una volta e ora attendiamo di vedere quello che hanno fatto nel loro incontro.

Abbiamo anche chiesto la possibilità di parlare con il dottor Kwon e speriamo ci saranno buone notizie da condividere con voi in futuro.

2 . Sarà inoltre istituito un Comitato Consultivo dei Consumatori. Siamo anche questo, consumatori. L'intero Comitato non sarà focalizzato sulla cura, ma dobbiamo fare in modo che gli attivisti per la cura siano coinvolti. Dobbiamo fare in modo che quando faranno delle indagini e dovesse risultare che non siamo interessati a curarci, possiamo presentare quei risultati in modo diverso.

Abbiamo parlato con coloro che potrebbero essere coinvolti nella Advisory Board Consumer e stiamo in attesa di saperne di più, soprattutto possiamo fare in modo che gli attivisti pro-cura facciano parte di questo comitato.

Così, invece di aspettare che il RHI trovi una cura per noi, restiamo positivi e propositivi, seguendo il modello che ci ha portato al successo, e non sprecando il nostro tempo a discutere con chi pensa che non abbiamo fatto ancora nessun progresso.

Quindi non perdiamo altro tempo. Proprio come nelle nostre campagne passate, solo TU puoi determinare il successo.

Compila il modulo sottostante per suggerire un nome e, se siete canadesi, per offrirvi come volontari.

Ho! Ho! Ho! E Buona LS!

Ho! Ho! Ho! E buona Lesione Spinale (LS)! 

Ebbene, amici miei, desidero comunicarvi che anche quest’anno la paralisi è passata a trovarmi. 

Sono tornato in ospedale con un nuovo regalo dalla mia lesione spinale, un’infiammazione da pressione infetta. Non avrei mai pensato di avere un’infiammazione così forte perché sono sempre molto attento, ma penso che la mia lesione spinale volesse assicurarsi di mettermi di fronte a tutte le problematiche secondarie possibili.

Alcune persone, dopo aver affrontato una disabilità o una malattia, parlano di quanto questa patologia le abbia rese migliori. Beh, non mi resta che credere a quello che dicono, e aspettare che i miei problemi rendano anche me un uomo migliore. 

E mentre aspetto che quell’uomo migliore venga fuori dalla mia regione lombare, vorrei elencare i regali che la mia LS mi ha fatto per Natale. 

Natale 2009: presso il centro di riabilitazione dopo che una perdita di sangue nel mio midollo spinale mi aveva lasciato paralizzato. 

Natale 2010: fortunatamente per Natale non ero in ospedale, sebbene io avessi subito un secondo intervento per rimuovere una cisti aracnoidea.

Natale 2011: presso il centro di riabilitazione dopo un intervento per una siringomielia.

Natale 2012: i miei bambini sono riusciti a godersi il loro papà per il secondo Natale dopo che sono stato colpito dalla paralisi. 

Natale 2013: i bambini pensavano che alla fine sarei stato a casa per le vacanze, ma siamo stati sfortunati. La mia nuova infiammazione da pressione infetta mi farà rimanere in ospedale per tutto il periodo delle festività. 

So che ci sono persone a cui è andata peggio, ma la cosa importante è assicurarsi che questo orrore non accada ad altri, e non fare a gara per determinare chi è stato più disgraziato. Il problema è terribile da qualsiasi prospettiva lo si osservi. 

Quindi, smettiamo di parlare di quanto la LS possa renderci migliori. Facciamo capire agli altri che la LS non ruba soltanto le nostre vite, ma anche quelle delle persone che ci circondano. Speriamo di passare i prossimi Natali senza paralisi.

Translator  Nicoletta Natoli