domenica 10 febbraio 2013

Stop ai negoziati di pace con Rick Hansen Foundation/Institute


A ottobre 2012 dal Rick Hansen Institute (RHI) ci hanno comunicato che erano disponibili a incontrarci per discutere dei loro progetti e della loro visione riguardo la cura della lesione spinale cronica. Purtroppo, dopo aver incontrato individualmente un rappresentante della RHF e del Rick Hansen Institute (RHI) per due volte e dopo un fitto scambio di email per confermare i punti all’ordine del giorno e i partecipanti, ci hanno chiesto ancora una volta di aspettare per una vera riunione.

Ci aspettavamo una riunione con il Sig. Bill Barrable, CEO del RHI, e anche quando è stata scartata questa possibilità abbiamo accettato di proseguire per dimostrare la nostra buona fede nel voler lavorare insieme per la cura della lesione spinale cronica. La riunione è stata rimandata da dicembre alla fine di gennaio e infine, il 24 gennaio, ci hanno detto di aspettare ancora.

Per cui, dopo aver discusso a riguardo con altri attivisti, abbiamo deciso di inviare la seguente lettera per escludere la nostra partecipazione a future discussioni a meno che non sia presente il Sig. Barrable o il Sig. Rick Hansen per dare una certa serietà alla cosa.

Avevamo sperato che RHF/I fossero pronti a discutere con noi. Il CEO della Christopher and Dana Reeve Foundation ci ha incontrati dopo solo una richiesta. Perché RHF/I non rispondono alle nostre domande e non instaurano un dialogo con gli attivisti della cura?

L’assoluto silenzio da parte di RHF/I ci fa credere che il loro messaggio su “una vita senza paralisi dopo la lesione spinale” NON comprenda le persone attualmente costrette a sopportare gli orrori della lesione spinale. Presto sarà disponibile il resoconto completo della nostra campagna.

Abbiamo ricevuto un report di tredici pagine dal RHI in cui sono descritti i loro progetti per la cura. Questo avrebbe dovuto sostituire il dialogo che ci era stato promesso. Avevamo un ordine del giorno per la riunione e questo documento di tredici pagine avrebbe dovuto rispondere ai punti all’ordine del giorno.

I punti all’ordine del giorno della riunione erano:

1.       In che modo RHF/I definiscono una cura per la lesione spinale cronica, cosa viene fatto attualmente e in che modo questo si collega nello specifico alla cura per la lesione spinale cronica.

2.       Qual è la visione di RHF/I riguardo la cura della lesione spinale cronica e in che modo viene messa in pratica, ovvero, quali sono i piani di lavoro in collaborazione con altre fondazioni e scienziati a livello nazionale e internazionale? In che modo si pensa di coinvolgere le persone attualmente affette da lesione spinale?

3.       In merito al piano quinquennale, quali progetti avranno l’obiettivo di curare la lesione spinale cronica e, in termini di fondi totali, per quanto è possibile, quale sarà la suddivisione complessiva dei finanziamenti in termini di cura/assistenza/qualità della vita e in termini di cura per la lesione acuta/cronica.

Beh, abbiamo avuto delle risposte alle domande, ma in generale si tratta di un documento di tredici pagine, che comprende tutto e niente e che cerca di dimostrare che 2+2 fa 5.

Vorrei mettere in evidenza alcune parti del documento che dimostrano la totale mancanza di una visione globale e di una leadership da parte di RHF/I nella lotta per una cura. Ciò che rende penoso l’intero documento è la totale mancanza di urgenza.

"Dato che il RHI non si è mai concentrato esclusivamente sulla lesione spinale cronica piuttosto che sulle lesioni in qualsiasi altro momento della vita delle persone affette da lesione, in passato non abbiamo suddiviso in nostri investimenti in progetti a seconda del loro grado di applicabilità o della loro importanza per quella parte specifica della popolazione, e la maggior parte dei nostri progetti sono importanti per le persone in molte fasi della loro vita dopo la lesione".

Mi dispiace, ma questa affermazione dimostra che non hanno alcun piano o idea riguardo la cura della lesione spinale cronica.

"Lo sviluppo e l’applicazione della Strategia Internazionale per la Cura del RHI... hanno l’obiettivo di fornire un piano d’azione orientato al ripristino della funzione dopo la lesione spinale (così come definita in precedenza in questo documento) e definiranno le attività, le conoscenze, le infrastrutture, gli strumenti, le collaborazioni e i fondi necessari al RHI per applicare e far avanzare la propria strategia per la cura nei prossimi 25 anni".

Devo ammettere che avere un piano di 25 anni non è una cattiva idea, ma bisogna concentrarsi su obiettivi più a breve termine. Dire che hai un piano di 25 anni è un ottimo sistema per rimandare il raggiungimento di risultati reali.

A breve riprenderà la nostra campagna pubblica per assicurare il finanziamento della cura della lesione spinale cronica e speriamo che tutti voi ci sosteniate in questa campagna.

Potete scaricare il documento di 13 pagine completo o un riassuntodi tre pagine preparato dal Capitano della Cura Ruth Purves.

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