A ottobre 2012 dal Rick Hansen Institute (RHI) ci hanno comunicato che
erano disponibili a incontrarci per discutere dei loro progetti e della loro
visione riguardo la cura della lesione spinale cronica. Purtroppo, dopo aver
incontrato individualmente un rappresentante della RHF e del Rick Hansen
Institute (RHI) per due volte e dopo un fitto scambio di email per confermare i
punti all’ordine del giorno e i partecipanti, ci hanno chiesto ancora una volta
di aspettare per una vera riunione.
Ci aspettavamo una riunione con il Sig. Bill Barrable, CEO del RHI, e
anche quando è stata scartata questa possibilità abbiamo accettato di
proseguire per dimostrare la nostra buona fede nel voler lavorare insieme per
la cura della lesione spinale cronica. La riunione è stata rimandata da
dicembre alla fine di gennaio e infine, il 24 gennaio, ci hanno detto di
aspettare ancora.
Per cui, dopo aver discusso a riguardo con altri attivisti, abbiamo
deciso di inviare la seguente lettera per escludere la nostra partecipazione a
future discussioni a meno che non sia presente il Sig. Barrable o il Sig. Rick
Hansen per dare una certa serietà alla cosa.
Avevamo sperato che RHF/I fossero pronti a discutere con noi. Il CEO della
Christopher and Dana Reeve Foundation ci ha incontrati dopo solo una richiesta.
Perché RHF/I non rispondono alle nostre domande e non instaurano un dialogo con
gli attivisti della cura?
L’assoluto silenzio da parte di RHF/I ci fa credere che il loro
messaggio su “una vita senza paralisi
dopo la lesione spinale” NON comprenda le persone attualmente costrette a
sopportare gli orrori della lesione spinale. Presto sarà disponibile il
resoconto completo della nostra campagna.
Abbiamo ricevuto un report di tredici pagine dal RHI in cui sono
descritti i loro progetti per la cura. Questo avrebbe dovuto sostituire il
dialogo che ci era stato promesso. Avevamo un ordine del giorno per la riunione
e questo documento di tredici pagine avrebbe dovuto rispondere ai punti
all’ordine del giorno.
I punti all’ordine del giorno della riunione erano:
1.
In che modo RHF/I definiscono una
cura per la lesione spinale cronica, cosa viene fatto attualmente e in che modo
questo si collega nello specifico alla cura per la lesione spinale cronica.
2.
Qual è la visione di RHF/I
riguardo la cura della lesione spinale cronica e in che modo viene messa in
pratica, ovvero, quali sono i piani di lavoro in collaborazione con altre fondazioni
e scienziati a livello nazionale e internazionale? In che modo si pensa di
coinvolgere le persone attualmente affette da lesione spinale?
3.
In merito al piano quinquennale,
quali progetti avranno l’obiettivo di curare la lesione spinale cronica e, in
termini di fondi totali, per quanto è possibile, quale sarà la suddivisione
complessiva dei finanziamenti in termini di cura/assistenza/qualità della vita
e in termini di cura per la lesione acuta/cronica.
Beh, abbiamo avuto delle risposte alle domande, ma in generale si
tratta di un documento di tredici pagine, che comprende tutto e niente e che
cerca di dimostrare che 2+2 fa 5.
Vorrei mettere in evidenza alcune parti del documento che dimostrano la
totale mancanza di una visione globale e di una leadership da parte di RHF/I
nella lotta per una cura. Ciò che rende penoso l’intero documento è la totale
mancanza di urgenza.
"Dato che il RHI non si è
mai concentrato esclusivamente sulla lesione spinale cronica piuttosto che
sulle lesioni in qualsiasi altro momento della vita delle persone affette da
lesione, in passato non abbiamo suddiviso in nostri investimenti in progetti a
seconda del loro grado di applicabilità o della loro importanza per quella
parte specifica della popolazione, e la maggior parte dei nostri progetti sono
importanti per le persone in molte fasi della loro vita dopo la lesione".
Mi dispiace, ma questa affermazione dimostra che non hanno alcun piano
o idea riguardo la cura della lesione spinale cronica.
"Lo sviluppo e
l’applicazione della Strategia Internazionale per la Cura del RHI... hanno
l’obiettivo di fornire un piano d’azione orientato al ripristino della funzione
dopo la lesione spinale (così come definita in precedenza in questo documento)
e definiranno le attività, le conoscenze, le infrastrutture, gli strumenti, le
collaborazioni e i fondi necessari al RHI per applicare e far avanzare la
propria strategia per la cura nei prossimi 25 anni".
Devo ammettere che avere un piano di 25 anni non è una cattiva idea, ma
bisogna concentrarsi su obiettivi più a breve termine. Dire che hai un piano di
25 anni è un ottimo sistema per rimandare il raggiungimento di risultati reali.
A breve riprenderà la nostra campagna pubblica per assicurare il
finanziamento della cura della lesione spinale cronica e speriamo che tutti voi
ci sosteniate in questa campagna.
Potete scaricare il documento di 13 pagine completo o un riassuntodi tre pagine preparato dal Capitano della Cura Ruth Purves.
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