Sogni, speranze e aspirazioni per il 2013

Ho vissuto da paraplegico parte del 2009 e per intero gli anni 2010, 2011 e 2012. La mia paralisi mi ha portato a dovermi sottoporre a tre interventi e ho trascorso in ospedale quasi un anno e mezzo.

Dopo tutto quello che mi è successo, ho letto che le mie condizioni iniziali erano state giudicate rare. La mia “lesione” di partenza era un ematoma subdurale al midollo spinale, una lesione davvero molto rara, probabilmente causata da un’altrettanto rara malformazione artero-venosa. In seguito ho subito un intervento per una cisti aracnoidea, anch’essa abbastanza rara, formatasi nel punto iniziale della lesione, seguita da una siringomielia, un qualcosa che somiglia a un tubo pieno di liquido all’interno del midollo spinale, che va verso l’alto, causando in questo modo un danno al di sotto del livello della mia lesione. Per me tutto ciò ha provocato una perdita di sensibilità alla schiena, e dolori alla parte superiore del braccio destro. 
Siringomielia, anch’essa una patologia rara. Ho avuto così tante cose rare, che talvolta ironizzo e mi dico che dovrei cominciare a comprare i biglietti della lotteria.

A questo punto del gioco forse pensate che io abbia perso la speranza di tornare a camminare un giorno (di andare di nuovo al bagno normalmente e di fare l’amore – non dimentichiamo queste cose importanti), come facevo prima, ma non è così.

E vi dico che la mia speranza non si basa su un semplice desiderio o su un’illusione, ma su dati scientifici reali, secondo i quali un giorno sarà possibile guarire dalle paralisi.

È impossibile parlare di TUTTE le ricerche che si stanno portando avanti, e siccome so che molti di voi hanno un’avversione per la lettura di articoli scientifici lunghi, vorrei introdurvi il concetto di speranza, della speranza come un qualcosa di visibile.

Nei mesi di Settembre e Ottobre sui miei blog vi ho parlato della conferenza Working2Walk, tenutasi in California, durante la quale si è parlato di alcune nuove straordinarie ricerche sulla cura per le paralisi. Queste informazioni non sono state rese disponibili soltanto ai partecipanti, ma anche a tutti noi sul sito Unite 2 Fight Paralysis vimeo site.

Vi consiglio vivamente di guardare questi video, vi serviranno per capire che per noi c’è una speranza reale.

E come sempre, vi raccomando di non sedervi, e stare ad aspettare che la cura ci dia un morso sui nostri “sederi” collettivi, ma di lavorare per trovarla. E se non sapete cosa fare, un buon punto per iniziare sono i miei blog CureCaptains o il Cure Warriors, gestiti dalla Unite 2 Fight Paralysis. Questi programmi vi aiuteranno a partecipare alla ricerca di una cura per le paralisi.

Inoltre abbiamo già preparato del materiale, pronto a essere utilizzato in questo mese di gennaio del 2013. Per prima cosa incontreremo un team che fa parte della direzione dell’Istituto/della Fondazione Rick Hansen (RHF/I) per parlare della loro idea su una cura per le paralisi. Molti di voi in passato hanno sostenuto le nostre attività rivolte all’RHF/I, e sono state le vostre email di supporto a spingerli a voler incontrare attivisti provenienti da tutto il mondo, che lottano per trovare una cura, per ascoltare le nostre idee su come loro possono lavorare per trovare una cura per le lesioni croniche al midollo spinale.

Il 15 gennaio io e un mio collega del Regno Unito abbiamo parlato con l’Amministratore Delegato della Fondazione Christopher and Dana Reeve, per confrontarci sulle nostre preoccupazioni in merito al fatto che perdono troppo tempo a “celebrare” la paralisi, e non a fare circolare abbastanza informazioni su come 'curare' la paralisi. 

Questi incontri sono stati programmati affinché possiate continuare a risvegliare la vostra speranza e a sostenere le nostre azioni.

Vi lascio con un messaggio finale di speranza per il nuovo anno, pronunciato da un uomo che ritengo il mio eroe: Tommy Douglas, leader del primo governo socialista nella storia dell’America settentrionale, quando era premier della provincia del Saskatchewan, e padre della medicina sociale in Canada.

 "Non dovremmo mai, mai avere paura o vergogna di sognare...Se non si hanno sogni, speranze e aspirazioni, la vita diventa monotona e una landa selvaggia senza senso."