Grazie a tutti quelli tra voi che hanno inviato un’email alla
Christopher and Dana Reeve Foundation (CDRF) per protestare contro il loro articolooffensivo “I vantaggi della disabilità”.
Nel giro di pochi giorni quasi 170 persone hanno inviato la propria email di
protesta alla CDRF per dire loro di concentrarsi sulla CURA.
Questa mattina abbiamo inviato la seguente email alla CDRF dicendo loro
che avremmo terminato la nostra campagna e che dovrebbero dare ascolto alle
persone paralizzate e ai loro sostenitori in tutto il mondo e lavorare per una
cura e non per celebrare la paralisi. Vi terremo informati sugli sviluppi di
questa vicenda.
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Gentile Sig. Wilderotter,
mi chiamo Dennis Tesolat e sono uno degli organizzatori della recente
campagna via email in merito all’articolo “I vantaggi della disabilità” che
avete pubblicato sul vostro sito. L’articolo in questione ha provocato
un’indignazione generale, ma invece di cercare di attirare la vostra attenzione
come individui abbiamo deciso che il messaggio sarebbe stato molto più chiaro se
avessimo agito come gruppo. Spesso quando parliamo come individui le nostre
voci vengono messe da parte. In questo modo sapete che attraverso un appello
relativamente piccolo e di basso profilo ci sono un bel po’ di persone a cui
l’articolo non piace e soprattutto che la gente vorrebbe che il volto pubblico
della CDRF parlasse un po’ di più della cura.
La pubblicazione dell’articolo sul vostro sito internet ha sollevato
l’indignazione della gente prima di tutto a causa del contenuto offensivo
dell’articolo, ma anche perché mette in evidenza una questione molto più seria
all’interno della CDRF: scarsa comunicazione per quanto riguarda le attività
legate alla cura. La CDRF sa farsi sentire quando sostiene le attività legate
all’assistenza sanitaria e alla qualità della vita, ma il messaggio della CDRF riguardo
alla cura spesso non è altrettanto chiaro o altrettanto forte. Di sicuro si
dovrebbe dare uguale spazio all’assistenza sanitaria e alla cura per assicurare
l’assistenza di oggi e la cura di domani.
Spero che siate consapevoli del valore reale della vostra
organizzazione e dell’impatto elevato del nome della vostra fondazione. La CDRF
ha l’opportunità concreta di essere un leader in questo campo. Tuttavia,
affermazioni che celebrano la paralisi, il perno degli attuali comunicati della
CDRF, scoraggiano il sostegno da parte della comunità poiché tali messaggi
negano il vostro vero impegno nella cura della lesione spinale. La strategia
comunicativa della CDRF riguardo alle iniziative legate alla cura manca di
struttura e di coerenza, portando molti a pensare che la cura non sia in
effetti una priorità della CDRF. Dubitiamo dell’impatto che questa scarsa
strategia comunicativa riguardo alla cura possa avere sull’etica dell’intera
organizzazione; si tratta davvero di trovare la cura di domani o si tratta solo
di celebrare la disabilità? I messaggi che rendete pubblici non sono solo
pubblicità, ma influenzeranno anche il focus interno della vostra
organizzazione.
Spero che questa lettera possa essere accettata come un invito al
dialogo. Saremmo felici di parlare con voi di alcune delle questioni di cui la
CDRF si sta occupando attualmente riguardo alle attività legate alla cura e le
relative strategie di comunicazione. La campagna via email riguardo all’articolo
sarà terminata. Speriamo che essa abbia permesso una riflessione e un’analisi
interna del messaggio che la CDRF lancia alla comunità. Speriamo che le nostre
voci siano state ascoltate e attendiamo con ansia di vedere dei miglioramenti
nel grande lavoro svolto dalla CDRF.
Cordialmente,
Dennis Tesolat
www.StemCellsandAtomBombs.org
