sabato 29 settembre 2012

Al Rick Hansen Institute: non ci servono gli eroi di carta


Dopo aver letto due annunci molto scoraggianti da parte del Rick Hansen Institute (Comitato Consultivo per la Ricerca Traslazionale - TRAC, e reportannuale 2011/2012 del Rick Hansen Institute), il maggiore beneficiario della Rick Hansen Foundation, ho deciso di scrivere una lettera al loro DG, il Sig. Bill Barrable.

Il punto della lettera è, in pratica, di investire e fare ricerca sulla lesione cronica del midollo spinale o di uscire dal gioco e smetterla di suscitare false speranze nella comunità.

In parole povere, una cura per la lesione cronica del midollo spinale non riguarda slogan come “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale”, ma consiste nella spesa per la ricerca più adeguata. Se il RHI non è interessato a spendere per la cura della lesione cronica del midollo spinale, allora dovrebbero essere chiari con la comunità.

La lettera sotto riportata è stata inviata oggi via email e via fax e vi farò sapere qual è la loro risposta. So che tutti voi morite dalla voglia di far sentire le vostre voci, ma per ora vediamo qual è la loro risposta. Come sempre, spero che mi dimostrino che sbaglio. La cura non riguarda il mio ego e mi piacerebbe molto ammettere di aver sbagliato se i soldi andassero effettivamente alla cura della lesione spinale cronica. Spero che anche gli altri, senza fare nomi, possano lasciare fuori il proprio ego.

Vogliamo la cura, non degli eroi di carta.
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Dennis Tesolat
Japan, Osaka-shi,

stemcells.and.atombombs@gmail.com

8 settembre 2012

Via FAX & Email

Bill Barrable, CEO
Rick Hansen Institute
6400 - 818 West 10th Avenue,
Blusson Spinal Cord Centre,
Vancouver, British Columbia,
Canada
FAX: +1-604-707-2121
Email: bbarrable@rickhanseninstitute.org


Gentile Sig. Barrable,

mi chiamo Dennis Tesolat e sono uno dei promotori delle domande della comunità rivolte alla Rick Hansen Foundation in relazione alla sua spesa per una cura biologica della lesione spinale cronica.

Leggo con grande speranza del vostro nuovo Comitato Consultivo per la Ricerca Traslazionale TRAC e dei suoi membri, insieme al report annuale 2011-2012 del RHI. Credo fermamente che il Comitato TRAC possa avere un impatto molto positivo sulle decisioni prese dal Consiglio del RHI. Ho avuto due seri motivi di preoccupazione dopo aver letto questi report. Il primo è che, scorrendo la lista dei membri del comitato, non vedo nessuno che sia stato coinvolto nella ricerca di una cura di questo tipo, tranne per i Dottori  Fehlings e Kwon.

La mia seconda preoccupazione riguarda il vostro report annuale. Leggendolo mi sembra che i vostri sforzi siano indirizzati esclusivamente alla prevenzione della paralisi come conseguenza della lesione midollare, cercando allo stesso tempo di migliorare la qualità della vita per quelli di noi che sono già paralizzati.

Secondo me, questo è inaccettabile da parte di un’organizzazione il cui slogan recita “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale”. La prego, mi dica che sbaglio. La prego, mi dica che ho saltato dei passaggi molto importanti del vostro report e che voi state contribuendo a delle iniziative specifiche per un’effettiva cura fisica della lesione spinale cronica.

Se non è in grado di indicarmi queste iniziative, suggerirei al RHI di essere molto chiaro con la comunità e di dire alle persone che il vostro obiettivo NON è una cura fisica della lesione spinale cronica.

Senza questa dichiarazione, tantissime persone affette da paralisi faranno delle donazioni pensando che voi stiate lavorando a una vera cura per loro. Ci saranno una rabbia e un risentimento continuo da parte della comunità quando scoprirà di essere stata ingannata di nuovo.

Credo anche che i membri del Parlamento e le Assemblee Legislative che votano a favore di fondi per la vostra organizzazione, lo facciano perché ritengono che il RHI stia cercando una cura sia per la paralisi acuta che per quella cronica. Se la vostra organizzazione non sta sostenendo attivamente le iniziative volte alla rigenerazione, allora dovreste essere chiari su questo punto con i vostri maggiori finanziatori.

Ancora più fuorviante è il fatto che le organizzazioni sparse per il mondo che vi vedono come un leader nel settore, possano pensare che voi stiate offrendo la vostra guida per una cura della lesione spinale cronica. Se non è questo ciò che fate, ci saranno degli effetti decisamente deleteri per tutto il settore.  Per questo vi consigliamo di interrompere le campagne in questo settore e di smettere di offrire la vostra guida a meno che non vogliate finanziare realmente la ricerca scientifica che porterà alla rigenerazione.

Il vostro silenzio in merito è dannoso sia per la comunità che per le altre associazioni per la lesione spinale. Spero che, a differenza della RHF, Lei metterà fine a questo silenzio e risponderà in modo chiaro e onesto.

Cordialmente,
Dennis Tesolat
StemCells&AtomBombs
www.StemCellsandAtomBombs.blogspot.com

sabato 15 settembre 2012

Inviare un fax online gratuito per Governatore Jerry Brown

Questa campagna è chiusa. Grazie per il vostro sostegno ed i risultati saranno annunciati a breve.
Tutto il nostro lavoro ha ottenuto la legge Roman Reed attraverso  l'Assemblea e il Senato della California

Ora il governatore Jerry Brown ha fino al 30 settembre per firmare nel diritto o veto. Facciamo in modo che sa quanto sia importante questa legge per curare la paralisi è con l'invio di lui una sola frase, FAX GRATIS ONLINE.

Una cura per la paralisi è possibile. Continuiamo a fare accadere!

Ecco il messaggio da copiare e incollare:

Nome:
Nazione: "Egregio Governatore Brown: Sostieni la California Assembly Bill 1657, un dollaro di sovrattassa ($1) sulle violazioni stradali in movimento per finanziare la Roman Reed Spinal Cord Injury Research Act attraverso la University of California. Si prega di firmare questa legge.
Dear Governor Brown: Please sign Assembly Bill 1657 (D-Wieckowski) which would add a dollar to traffic tickets, money to go to California’s spinal cord injury research fund."

Ecco il nome e numero di fax.
Nome: Governatore Jerry Brown
Fax: (916) 558-3160

Ecco come è possibile inviare un fax online gratis in quattro minuti.


RICEVERAI UNA MAIL CHIEDENDO DI CLICCARE PER FONFERMARE. FINITO!


PS: Si prega di perdonare il mio italiano terribile. Traduzione di oggi è stato fatto da me e google.
Questa campagna è chiusa. Grazie per il vostro sostegno ed i risultati saranno annunciati a breve.

martedì 11 settembre 2012

I Capitani della Cura – Unisciti a noi!


Per prima cosa, desidero ringraziare tutti voi per aver firmato le nostre petizioni per trovare una cura per le paralisi. La vostra voce ha già avuto un grosso impatto e adesso mi farebbe piacere che v’impegnaste ancora. Mi servirebbero soltanto trenta secondi del vostro tempo.

Non vi sto chiedendo del denaro, vi sto chiedendo un impegno molto più semplice ma anche più efficace.

Desidero che ognuno di voi diventi un CAPITANO DELLA CURA, perché per trovare una cura bisogna essere in tanti.

Oggi vorrei che diventaste dei veri e propri leader, per far sì che la vostra rete sociale personale sostenga le nostre campagne per trovare una cura.

Spesso sentiamo parlare di come Facebook e Twitter abbiano scatenato la cosiddetta Primavera Araba, ma questa non è la verità.

Facebook in sé non ha dato origine a una rivoluzione, a farlo sono state invece le persone che con la loro passione hanno utilizzato Facebook per diffondere il loro messaggio, spinte da un ardente desiderio di libertà.

Twitter non ha spinto le persone a riversarsi nelle strade, sono stati coloro che hanno creduto nella forza delle persone a usare Twitter.

So perfettamente che oggi si fa una pubblicità martellante sull’impatto dei social media nella società contemporanea, ma penso che il problema riguardi principalmente il modo in cui si usano i social media.

Sul nostro blog, grazie alla funzione “campagna”, abbiamo ottenuto grandi successi con le nostre iniziative ed io voglio che noi continuiamo a vincere!

Ogni piccola vittoria autorizza sempre più persone a richiedere una cura ORA!


Quindi oggi vorrei arruolare ognuno di voi nella Guerra di Liberazione dalle Paralisi con il grado di Capitano della Cura.

Vi starete chiedendo…cos’è un Capitano della Cura? Un Capitano della Cura ovviamente partecipa personalmente alle campagne per trovare una cura ma, cosa più importante, riunisce gli altri per spingerli a partecipare. È come prendersi cura di un plotone o di una compagnia, e portarlo/a a non smettere mai di cercare un rimedio per le paralisi.


Alcune idee potrebbero essere:


Costruire un proprio gruppo di sostenitori di una cura per le paralisi, e assicurarsi che ricevano email dirette concernenti le nostre campagne dal CAPITANO, una persona che conoscono e di cui si fidano.

Mantenere i vostri profili Facebook e Twitter e altre pagine dei social network sempre aggiornate sui progressi delle nostre Campagne per la Cura.

Organizzare materiali in altre lingue.

Convincere sempre i propri sostenitori che POSSONO CONTRIBUIRE A CURARE le paralisi.

Qualsiasi altro modo vi venga in mente per diffondere il nostro messaggio.

Volete unirvi a noi? Riempite il modulo sottostante e mi metterò presto in contatto con voi.


Volete soltanto ricevere maggiori informazioni? Riempite il modulo e mi metterò subito in contatto con voi per convincervi a “prendere le armi”.