sabato 31 marzo 2012

La cura è una questione che mi infiamma.


L’altro giorno mi è venuta un’idea. Con le gambe che mi bruciano sempre di più mi vengono delle idee strane e  ho bisogno di verificare se siano realistiche. Il problema, quando esamini la fattibilità di una cosa, è che spesso finisci col non fare ciò che bisogna fare.

Per cui ora scriverò cosa mi è venuto in mente e mentre lo scrivo, ci penserò su e, alla fine, deciderò se andare avanti.

La mia idea è più o meno questa.
1. Scrivere ai ministri o ai segretari, o qualunque sia il loro titolo, della Salute dei Paesi del G8.

2. Li inviterò a una conferenza tramite skype sulla cura della paralisi. Si riuniscono per altre cose, perché non dovrebbero farlo per la cura della paralisi? Credo che sia una cosa abbastanza importante da potervi dedicare due o tre ore.

3. Condividerò i loro problemi relativi ai budget limitati e poi gli farò presente che lavorando insieme la cosa sarebbe meno costosa.

4. Quando avremo trovato il giorno giusto per la chiamata, farò in modo che ognuno di loro inviti i migliori ricercatori del proprio Paese. Se non li conoscono gli darò una lista. Non avrebbe senso riunire un gruppo di ministri della salute al telefono perché non saprebbero di cosa parlare, e visto che il primo che parlerà di rampe sarà mandato via, devo assicurarmi che abbiano qualcuno da ascoltare.

5. Poi chiamerò alcuni amici e sono sicuro che parteciperanno. Sono persone che conoscono la questione e soprattutto il motivo per cui attualmente non c’è una cura per la paralisi.

6. Quindi a questo punto ci saranno degli scienziati che lavorano alla CURA per la lesione CRONICA del midollo spinale. Saranno persone che conoscono la parte scientifica e sanno di cosa hanno bisogno. Ci saranno i ministri della salute che controllano il denaro e tutti quegli organismi regolatori che possono essere d’intralcio. E poi ci saremo io e i miei amici che diremo a tutti qual è il motivo per cui la cosa attualmente non funziona.

7. Poi assegneremo i compiti e ci riuniremo dopo un mese per vedere chi ha fatto cosa e andremo avanti così fino a quando non raggiungeremo l’obiettivo.

Allora ditemi. Sono pazzo? C’è qualche possibilità che la cosa possa funzionare? Credo che mi ignoreranno e allora dovrò chiedervi di scrivergli per organizzare questa cosa.

Io ho deciso di provarci. E quindi non disturberò altre persone con cui sto lavorando in questo momento, prima voglio vedere come va.

Potrei essere abbastanza pazzo da riuscirci. E quindi non mi tiro indietro, ora posto questo messaggio direttamente sul blog.

domenica 25 marzo 2012

Invia una e-mail a sostegno di una cura per la paralisi




Grazie a "La Ruota Gira" blog per questa traduzione 



È possibile contribuire a guidare la carica per curare le paralisi inviando una e-mail (vedi sotto) per i tre membri dell'assemblea della California. Abbiamo bisogno del vostro aiuto per passare il finanziamento di questa parte moltoimportante della legislazione del 27 marzo 2012.

Ecco le informazioni 
da Don Reed's Stem Cell Battles blog.
Lo scorso anno, il finanziamento è stato tagliato per la California 
Roman ReedSpinal Cord Injury Research Act. Questa è la legge che ha finanziato i famosi"ratti paralizzati che hanno camminato di nuovo" ricerca sulle cellule staminaliche Christopher Reeve ha così spesso parlato.


Ma, ecco una grande notizia!


Assembly Bill 1657 Roman Reed Research Funding Act (Wieckowski, D-Fremont) è stata ufficialmente presentata oggi in California!


Abbiamo bisogno del vostro sostegno, il primo voto in commissione (
Pubblica Sicurezza) è Martedì prossimo, 27 marzo.

Abbiamo bisogno di 
una breve e-mail di sostegno (vedi sotto)

Contesto:
Il Roman Reed Spinal Cord Injury Research Act è stato firmato in legge CA nel 1999. Abbiamo fornito fondi statali pari a 1,5 milioni di euro all'anno da somministrare attraverso il sistema di UC a qualsiasi ricercatore in CAlavorando SCI o strettamente correlate. Il nostro programma è gestito presso laUC Irvine Christopher Reeve Center e il Roman Reed Nucleo di laboratorio èsupportato all'interno del Centro e fornisce in loco apparecchiature senza alcun costo ai nuovi ricercatori SCI o collaborazioni.
Supportati oltre 300 scienziati e personale, il nostro programma ha prodottooltre 125 
peer reviewed scoperte mediche, e hanno fornito il finanziamentoiniziale per un lavoro pionieristico del Dr. Hans Keirstead con il ri-isolare lacolonna vertebrale danneggiatalavori che sono diventati i Trials Geron! 




Questa campagna è chiuso. Grazie a tutti per il vostro sostegno!

sabato 24 marzo 2012

Corriere della Sera


Lesione spinale, strutture specializzate carenti

Stati generali delle associazioni paratetraplegici per ottenere una migliore assistenza. La battaglia di Loredana e gli altri

SPERANZA NELLA RICERCA - Ma serve anche sostenere la ricerca. Le sperimentazioni proseguono; in Svizzera sono cominciati i primi test sull’impiego delle cellule staminali neurali umane nella cura delle lesioni croniche del midollo spinale. I malati non si fanno illusioni, ma hanno una speranza. Per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca alcuni di loro hanno autoprodotto un video, intitolato «La lesione spinale deve diventare curabile» e creato un gruppo Facebook, «Sruotiamoci». Spiega la sua portavoce, Loredana Longo, 28 anni, da più di 10 paraplegica a causa di un banale incidente stradale: «Un trauma può capitare a chiunque, non solo il sabato sera tornando dalla discoteca. Vorremmo far capire cosa significa vivere con una lesione spinale e che non abbiamo subito “solo” la perdita dell’uso delle gambe. A volte abbiamo bisogno di ausili per i normali bisogni fisiologici, dobbiamo lottare con piaghe da decubito e infezioni urinarie che ci complicano la vita. C’è anche chi è costretto a letto, attaccato a un respiratore. Solo una cura potrebbe restituirci una vera vita indipendente». 

domenica 18 marzo 2012

Su questo blog non sarà annunciata nessuna cura


Desidero raccontarvi come io mi comporti in modo sempre più irrazionale, in particolare in quei giorni in cui il dolore e il formicolio sono più intensi.

Leggo assiduamente la mia newsletter preferita dedicata alle lesioni al midollo spinale, per vedere se per caso è stata annunciata una cura mentre io stavo dormendo. Considerando che vivo con una differenza di fuso orario con l’Europa e la costa occidentale dell’America del Nord che va dalle sette alle sedici ore, ritengo che non sia del tutto impossibile (o non voglio pensare che lo sia) che mentre io dormo a Osaka nel mondo possa essere annunciata una cura.

Ridete pure se ne avete voglia, ma sarebbe bello, e sono sicuro che ci siano molti di voi che come me leggono le notizie sperando che sia stata annunciata una cura. Perché no? Noi siamo stati colpiti all’improvviso dalla nostra paralisi, dunque perché non ci dovrebbe essere una cura istantanea?

Ma dopo che mi sveglio, mi stropiccio gli occhi ancora assonnati, e accedo alla newsletter, trovo solo notizie riguardanti un nuovo articolo di ricerca. Non fraintendetemi; gli articoli di ricerca sono importanti, ma sarò franco, il SOLO fatto di leggere gli articoli di ricerca non permetterà a noi, che non siamo scienziati, di camminare di nuovo.

Comprendere la scienza, se ci si riesce, è importante e per chi ha più voglia di fare comprendere la scienza aiuterà a fare progressi nella cura; ma resta il fatto che milioni di persone affette da paralisi che s’improvvisano scienziati non rappresentano la risposta adeguata al problema, perché il problema non è insito nella scienza.

Se leggete regolarmente il mio blog, avrete notato che non ho mai avuto dubbi sul fatto che la scienza risolverà l’enigma della rigenerazione di un midollo spinale danneggiato; l’unica preoccupazione che mi ha sempre assillato è che la scienza non riesca ad avere un effetto concreto sulla nostra vita, ma che si limiti a far camminare gli scimpanzé negli spettacoli circensi.

Ci sono molte barriere che bloccano il percorso della scienza:
  • Il denaro necessario per la ricerca e le sperimentazioni.
  • La mancanza di volontà da parte dei governi di rendere una priorità la cura delle paralisi.
  • Agenzie normative che pongono così tanti ostacoli sulla nostra strada che portare una nuova terapia alla fase delle sperimentazioni cliniche diventa quasi impossibile.
  • Le fondazioni che raccolgono soldi per le cure ma che li spendono per costruire rampe.
  • La propaganda che sembra quasi dire che ci stiamo divertendo a rimanere seduti sulle nostre sedie, e dunque non c’è fretta di trovare una soluzione.
...e tante altre.

Penso che per noi membri della comunità dei paralitici queste siano le barriere da abbattere. Non dobbiamo restare seduti e aspettare di essere curati. Non dobbiamo restare seduti e aspettare che le agenzie normative diano il semaforo verde. Non dobbiamo restare seduti ad aspettare che la promettente ricerca languisca in laboratorio perché mancano i fondi.

Una domanda frequente sulla bacheca che visito è QUANDO (e il dibattito prosegue all’infinito). Io sporgerò il mio collo e risponderò MAI se ci limitiamo a rimanere seduti, ad aspettare e a leggere gli articoli scientifici. 

Spesso mi è stato detto che le persone che appartengono alla comunità dei paralitici non sono motivate, ma io non ci credo. Quale motivazione più forte di una cura potrebbe esserci per noi? Penso anche che essere attivi renderà le persone più positive nelle loro vite quotidiane perché invece di aspettare, invece di chiederci quando, noi faremo sì che la domanda “quando” abbia una risposta concreta. Ritengo che il problema nasca per le persone che non sanno come trovare una “cura” o che sentono di non riuscire ad avere alcun impatto.

Quindi vorrei chiedere a quelli di voi che sono impegnati in una terapia di raccontare a tutti quali sono le attività di cui vi occupate. Fondamentalmente vorrei sapere…come portate avanti una cura? Diteci cosa fate e perché lo fate. Motivate altre persone a fare lo stesso e, anzi, a fare di più. Sviluppiamo le vostre idee!

Oggi concluderò questo post facendo una domanda.

La domanda non riguarda quello che pensate dovrebbe essere fatto, cosa comunque importante, ma voglio partire da un punto essenziale in questo momento…ecco la mia domanda:

Voi COME portate avanti una “cura”?