Al Rick Hansen Institute: non ci servono gli eroi di carta

Dopo aver letto due annunci molto scoraggianti da parte del Rick Hansen Institute (Comitato Consultivo per la Ricerca Traslazionale - TRAC, e reportannuale 2011/2012 del Rick Hansen Institute), il maggiore beneficiario della Rick Hansen Foundation, ho deciso di scrivere una lettera al loro DG, il Sig. Bill Barrable.

Il punto della lettera è, in pratica, di investire e fare ricerca sulla lesione cronica del midollo spinale o di uscire dal gioco e smetterla di suscitare false speranze nella comunità.

In parole povere, una cura per la lesione cronica del midollo spinale non riguarda slogan come “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale”, ma consiste nella spesa per la ricerca più adeguata. Se il RHI non è interessato a spendere per la cura della lesione cronica del midollo spinale, allora dovrebbero essere chiari con la comunità.

La lettera sotto riportata è stata inviata oggi via email e via fax e vi farò sapere qual è la loro risposta. So che tutti voi morite dalla voglia di far sentire le vostre voci, ma per ora vediamo qual è la loro risposta. Come sempre, spero che mi dimostrino che sbaglio. La cura non riguarda il mio ego e mi piacerebbe molto ammettere di aver sbagliato se i soldi andassero effettivamente alla cura della lesione spinale cronica. Spero che anche gli altri, senza fare nomi, possano lasciare fuori il proprio ego.

Vogliamo la cura, non degli eroi di carta.

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Dennis Tesolat

Japan, Osaka-shi,

stemcells.and.atombombs@gmail.com

8 settembre 2012

Via FAX & Email

Bill Barrable, CEO

Rick Hansen Institute

6400 - 818 West 10th Avenue,

Blusson Spinal Cord Centre,

Vancouver, British Columbia,

Canada

FAX: +1-604-707-2121

Email: bbarrable@rickhanseninstitute.org

Gentile Sig. Barrable,

mi chiamo Dennis Tesolat e sono uno dei promotori delle domande della comunità rivolte alla Rick Hansen Foundation in relazione alla sua spesa per una cura biologica della lesione spinale cronica.

Leggo con grande speranza del vostro nuovo Comitato Consultivo per la Ricerca Traslazionale TRAC e dei suoi membri, insieme al report annuale 2011-2012 del RHI. Credo fermamente che il Comitato TRAC possa avere un impatto molto positivo sulle decisioni prese dal Consiglio del RHI. Ho avuto due seri motivi di preoccupazione dopo aver letto questi report. Il primo è che, scorrendo la lista dei membri del comitato, non vedo nessuno che sia stato coinvolto nella ricerca di una cura di questo tipo, tranne per i Dottori  Fehlings e Kwon.

La mia seconda preoccupazione riguarda il vostro report annuale. Leggendolo mi sembra che i vostri sforzi siano indirizzati esclusivamente alla prevenzione della paralisi come conseguenza della lesione midollare, cercando allo stesso tempo di migliorare la qualità della vita per quelli di noi che sono già paralizzati.

Secondo me, questo è inaccettabile da parte di un’organizzazione il cui slogan recita “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale”. La prego, mi dica che sbaglio. La prego, mi dica che ho saltato dei passaggi molto importanti del vostro report e che voi state contribuendo a delle iniziative specifiche per un’effettiva cura fisica della lesione spinale cronica.

Se non è in grado di indicarmi queste iniziative, suggerirei al RHI di essere molto chiaro con la comunità e di dire alle persone che il vostro obiettivo NON è una cura fisica della lesione spinale cronica.

Senza questa dichiarazione, tantissime persone affette da paralisi faranno delle donazioni pensando che voi stiate lavorando a una vera cura per loro. Ci saranno una rabbia e un risentimento continuo da parte della comunità quando scoprirà di essere stata ingannata di nuovo.

Credo anche che i membri del Parlamento e le Assemblee Legislative che votano a favore di fondi per la vostra organizzazione, lo facciano perché ritengono che il RHI stia cercando una cura sia per la paralisi acuta che per quella cronica. Se la vostra organizzazione non sta sostenendo attivamente le iniziative volte alla rigenerazione, allora dovreste essere chiari su questo punto con i vostri maggiori finanziatori.

Ancora più fuorviante è il fatto che le organizzazioni sparse per il mondo che vi vedono come un leader nel settore, possano pensare che voi stiate offrendo la vostra guida per una cura della lesione spinale cronica. Se non è questo ciò che fate, ci saranno degli effetti decisamente deleteri per tutto il settore.  Per questo vi consigliamo di interrompere le campagne in questo settore e di smettere di offrire la vostra guida a meno che non vogliate finanziare realmente la ricerca scientifica che porterà alla rigenerazione.

Il vostro silenzio in merito è dannoso sia per la comunità che per le altre associazioni per la lesione spinale. Spero che, a differenza della RHF, Lei metterà fine a questo silenzio e risponderà in modo chiaro e onesto.

Cordialmente,

Dennis Tesolat

StemCells&AtomBombs

www.StemCellsandAtomBombs.blogspot.com