Risposta alla recente intervista di Rick Hansen – basta con le rampe per favore!

From StemCells&AtomBombs 29 February 2012

Response to recent Rick Hansen interview - No more ramps please

Ovviamente non potevo permettere che un’intervista pubblicata di recente con il sig. Hansen sul giornale High River Times rimanesse senza una risposta. 

Senza dilungarmi ulteriormente, lascerò che la mia Lettera al Direttore parli per me, e vi farò sapere se e quando sarà pubblicata.

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Egregio Direttore,

Ho letto la sua intervista al Sig. Rick Hansen, e citando Hansen, riporto una sua frase: “Il Relay finora è stato un grande successo”; sinceramente queste parole mi provocano un certo disgusto.

Essendo uno degli uomini più famosi in tutto il Canada, aveva l’opportunità di informare le persone sui progressi che si stanno registrando nel campo della rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS), ad esempio sulle cure per le lesioni al midollo spinale (SCI). Invece ha preferito occupare il suo tempo parlando di “parcheggi per le sedie a rotelle, rampe e riduzione dell’altezza dei marciapiedi”.

Continua a parlarci delle persone affette da SCI che fanno parte “della politica, del mondo dei media, della classe docente, in quanto membri attivi della società”. Dalle sue parole sembra quasi che noi sulla sedia a rotelle abbiamo già risolto tutti i nostri problemi e quindi non abbiamo bisogno di una cura, ma solo di più comprensione. Però un rapporto stilato dalla sua stessa organizzazione, l’Istituto Rick Hansen, ci dice che il 60% delle persone affette da SCI sono disoccupate. Il sig. Hansen dice che non è un problema “che riguarda tutti”. Non riguarda tutti? Con un tasso di disoccupazione del 60%, è un dramma che coinvolge più della metà di noi malati di SCI.

Definisce progresso il fatto di “incontrare qualcuno alla soglia dei trent’anni, affetto da una lesione al midollo spinale, e vederlo in una foto al suo fianco durante il tour originario (svoltosi 25 anni fa)”. Ebbene, questo non lo definirei un progresso, bensì una triste prova del fallimento della società nel rendere una priorità la scoperta di una cura per le SCI. Non si può ricoprire il mondo di rampe e marciapiedi abbassati, il vero progresso per le persone affette da una SCI è rappresentato da una cura.

L’incapacità di rendere possibile questa cura non è solo colpa del sig. Hansen, ma in quanto uomo alla guida di una delle più vaste organizzazioni al mondo che si occupano delle SCI, beneficiario di milioni di finanziamenti pubblici, ha chiaramente spiegato con le sue parole in quest’intervista il motivo per cui non è ancora stata trovata una cura.

Chiedo al sig. Hansen che la ricerca di una cura per le SCI diventi la priorità assoluta delle sue organizzazioni, e che metta a disposizione del denaro per raggiungere questo scopo. Vorrei anche che comunicasse pubblicamente la percentuale totale di fondi spesi dalla sua organizzazione per curare le lesioni al midollo spinale, giacché non ha mai dato una risposta alle oltre 300 persone che hanno inviato un’email alla RHF per chiedere quest’informazione.

Le parole sono belle, ma le cifre e i risultati sono ciò che più conta per noi che conviviamo con una SCI.