giovedì 13 dicembre 2012

La vostra solidarietà PORTERÀ a una cura della paralisi!


Grazie a tutti quelli tra voi che hanno inviato un’email alla Christopher and Dana Reeve Foundation (CDRF) per protestare contro il loro articolooffensivoI vantaggi della disabilità”. Nel giro di pochi giorni quasi 170 persone hanno inviato la propria email di protesta alla CDRF per dire loro di concentrarsi sulla CURA.

Questa mattina abbiamo inviato la seguente email alla CDRF dicendo loro che avremmo terminato la nostra campagna e che dovrebbero dare ascolto alle persone paralizzate e ai loro sostenitori in tutto il mondo e lavorare per una cura e non per celebrare la paralisi. Vi terremo informati sugli sviluppi di questa vicenda.


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Gentile Sig. Wilderotter,

mi chiamo Dennis Tesolat e sono uno degli organizzatori della recente campagna via email in merito all’articolo “I vantaggi della disabilità” che avete pubblicato sul vostro sito. L’articolo in questione ha provocato un’indignazione generale, ma invece di cercare di attirare la vostra attenzione come individui abbiamo deciso che il messaggio sarebbe stato molto più chiaro se avessimo agito come gruppo. Spesso quando parliamo come individui le nostre voci vengono messe da parte. In questo modo sapete che attraverso un appello relativamente piccolo e di basso profilo ci sono un bel po’ di persone a cui l’articolo non piace e soprattutto che la gente vorrebbe che il volto pubblico della CDRF parlasse un po’ di più della cura.

La pubblicazione dell’articolo sul vostro sito internet ha sollevato l’indignazione della gente prima di tutto a causa del contenuto offensivo dell’articolo, ma anche perché mette in evidenza una questione molto più seria all’interno della CDRF: scarsa comunicazione per quanto riguarda le attività legate alla cura. La CDRF sa farsi sentire quando sostiene le attività legate all’assistenza sanitaria e alla qualità della vita, ma il messaggio della CDRF riguardo alla cura spesso non è altrettanto chiaro o altrettanto forte. Di sicuro si dovrebbe dare uguale spazio all’assistenza sanitaria e alla cura per assicurare l’assistenza di oggi e la cura di domani.

Spero che siate consapevoli del valore reale della vostra organizzazione e dell’impatto elevato del nome della vostra fondazione. La CDRF ha l’opportunità concreta di essere un leader in questo campo. Tuttavia, affermazioni che celebrano la paralisi, il perno degli attuali comunicati della CDRF, scoraggiano il sostegno da parte della comunità poiché tali messaggi negano il vostro vero impegno nella cura della lesione spinale. La strategia comunicativa della CDRF riguardo alle iniziative legate alla cura manca di struttura e di coerenza, portando molti a pensare che la cura non sia in effetti una priorità della CDRF. Dubitiamo dell’impatto che questa scarsa strategia comunicativa riguardo alla cura possa avere sull’etica dell’intera organizzazione; si tratta davvero di trovare la cura di domani o si tratta solo di celebrare la disabilità? I messaggi che rendete pubblici non sono solo pubblicità, ma influenzeranno anche il focus interno della vostra organizzazione.

Spero che questa lettera possa essere accettata come un invito al dialogo. Saremmo felici di parlare con voi di alcune delle questioni di cui la CDRF si sta occupando attualmente riguardo alle attività legate alla cura e le relative strategie di comunicazione. La campagna via email riguardo all’articolo sarà terminata. Speriamo che essa abbia permesso una riflessione e un’analisi interna del messaggio che la CDRF lancia alla comunità. Speriamo che le nostre voci siano state ascoltate e attendiamo con ansia di vedere dei miglioramenti nel grande lavoro svolto dalla CDRF.


Cordialmente,
Dennis Tesolat
www.StemCellsandAtomBombs.org

sabato 24 novembre 2012

Un click per fermare le ASSURDITA’ e lottare per la CURA della paralisi

Vi chiedo un minuto per  lottare per  la cura della paralisi e inviare un messaggio all’amministratore delegato della Christopher e Dana Reeve Foundation (CDRF) dicendogli che  condividete la mia indignazione.  Per cortesia leggete.
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Nonostante  la maggior parte di noi  viva una vita infernale, sembra ci siano molti vantaggi a vivere da paralizzato; questo è quanto affermato da Michael Collins che ha scritto l'articolo "I vantaggi della disabilità"  sul sito web della CDRF.

Come me, probabilmente sarete infuriati.

Aggiungendo al danno la beffa, questa  non solo era l'opinione solo dell’autore, ma la CDRF ha ritenuto valesse la pena di  mettere l’articolo su Facebook. Se non diciamo qualcosa, tutti crederanno che anche noi pensiamo che ci siano molti vantaggi ad essere disabili.

L'atteggiamento dell'autore, che la CDRF sembra sostenere, è esattamente Il tipo di pensiero che ostacola la cura per la pralisi e altre disabilità. Finché la gente continuerà a parlare della nostra gran fortuna e di tutti i presunti "benefici", una cura non sarà mai urgente, ma lo è. Questa persona fa sembrare che l’essere paralizzato sia OK visto tutti i grandi benefici disponibili.

Beh, non voglio che questa persona parli per me, e nemmeno voi dovreste.


Alcune persone hanno cliccato “mi piace” sul suo messaggio su Facebook poiché fa riferimento al giorno del Ringraziamento e al Natale come un momento per riflettere sulle benedizioni della disabilità. Altri hanno chiesto che cosa trovano che possa piacere da cliccare “mi piace”. La sofferenza forse? Il suo sentimentalismo riguardo questo periodo dell'anno sminuisce i problemi molto più seri che riguardano la vita di chi vive con una disabilità durante tutto l'anno.


Invece di utilizzare il periodo delle vacanze per ringraziare delle nostre disabilità,  utilizziamolo per appellarci al sentimento di solidarietà umana che un giorno porterà  a una cura per le nostre devastanti invalidità.


È possibile contribuire a rendere la CURA una priorità in due modi molto veloci facendo sapere alla CDRF  che devono tornare a concentrarsi sulla cura della paralisi, invece di mandare messaggi offensivi  in occasione delle festività.

  • Inviate un messaggio alla CDRF cliccando qui sotto e ditegli che vi sentite insultati da  " i benefici della disabilità", e chiedete loro di toglierlo da Facebook e dal loro sito web.
  • Andate alla pagina Facebook e lasciate il vostro commento all'autore
Questa campagna è chiusa. Grazie per tutto il vostro sostegno.

giovedì 15 novembre 2012

Finalmente!!

Rispetto alla Rick Hansen Foundation, il Rick Hansen INSTITUTE ci ha dato alcune risposte, dopo solo alcune e-mail e un po’ di scambi di post su facebook (ancora troppo lenti a mio parere).

Sono felice che ci abbiano dato delle risposte e che le risposte siano state molto dettagliate, ma devo ammettere che a mio parere, le risposte mostrano chiaramente che non stanno facendo nulla, o molto poco, riguardo  una cura per le lesioni spinali croniche.
La  pubblicità del RHI li fa apparire come quelli che stanno lavorando per una cura per le lesioni spinali croniche. Date un'occhiata qui
e vedrete come uno dei loro membri del consiglio di amministrazione, Marie Trudeau, che è ha subito una lesione spinale a diciotto anni, dice  "Un giorno ... spero di correre sulla spiaggia. " Questa è una chiara dichiarazione che si sono impegnati per trovare una cura per le lesioni spinali croniche, vorrei solo che la loro ricerca avesse mostrato lo stesso impegno in questa direzione.

Un'altra buona notizia è che hanno accettato di parlarci. Siamo nel bel mezzo del tentativo di organizzare il primo colloquio tra me e il signor Bill Barrable, CEO della RHI. Vi terrò informati circa i progressi.

Ora, senza ulteriori indugi, vi farò giudicare da soli la quantità di lavoro del RHI per una cura delle lesioni spinali croniche.


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Leggenda
Blu: Le nostre domande al Rih
Nero: le risposte del Rhi
Evidenziazione verde: le parti principali delle risposte da noi evidenziate
Rosso: I nostri pensieri e / o domande
È anche possibile scaricare questo documento all'indirizzo http://www.scribd.com/doc/112757536.
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D: Qual è la percentuale del budget che è andato alla ricerca (di base o traslazionale) per una cura per lesioni croniche del midollo spinale  nel 2009, 2010, e 2011?

R: RHI non ha investito e non investe nella ricerca di base o  “discovery research”
Credo che la ricerca  traslazionale e non di base sia la loro missione, ma se questo è corretto o no è un’altra storia. Indipendentemente da questo abbiamo bisogno di scoprire quale ricerca di base e preclinica per i cronici stanno seguendo. Dal momento che sono coinvolti nella ricerca traslazionale, dovrebbero essere alla ricerca di  prospettive per i cronici.

Il costo della ricerca scientifica di base continua ad aumentare, mentre i finanziamenti necessari per fare ricerca pre-clinica su una potenziale terapia per le lesioni spinali ha raggiunto cifre multi-milionarie. In una conversazione con i nostri partner dell’Istituto Nazionale della Sanità (NIH - National Institute of Health),  al RHI è stato consigliato di concentrarsi sulle aree di ricerca che sono essenziali  per tradurre la ricerca di base in terapie per i pazienti,
Grazie anche alla loro risposta in merito ad ICORD specificata sotto, ora sappiamo chi è il responsabile per la ricerca di base e chi è responsabile per la ricerca traslazionale.
dove i fondi fanno generalmente fatica ad arrivare. Importanti finanziatori pubblici della ricerca come il Canadian Institutes of Health Research, the Natural Sciences & Engineering Research Council  e il National Institutes of Health (USA) finanziano questo tipo di ricerca,
Anche in questo caso, se possono nominare le istituzioni responsabili della ricerca di base, quale ricerca per le lesioni spinali croniche, finanziate da questi enti,  il RHI sta attualmente seguendo?

mentre sono più carenti i finanziamenti per i servizi sanitari, implementazione delle migliori procedure (per migliorare e standardizzare l’assistenza alle persone con lesione spinale).
Pertanto, al RHI è stato consigliato d’investire in queste areee che sono parti essenziali del processo della ricerca traslazionale (registro dei pazienti e piattaforma della ricerca, network per la sperimentazione clinica e standardizzazione dell’assistenza in tutta la nazione) che hanno più difficoltà a trovare finanziamenti.

Queste sono le tre cose che fanno.
Registro dei pazienti e piattaforma della ricerca: come si applica questo ai cronici?
Network per la sperimentazione clinica: Sì, può essere usato per i cronici, ma è un intero network veramente necessario?
Standardizzazione dell’assistenza: non vedo i benefici per la cura delle lesioni croniche.
In un certo senso sembra che mettono il carro davanti ai buoi

In questo modo, il RHI è un buon gestore dei nostri fondi pubblici ed evita di duplicare quello che viene già fatto dai nostri partners dell’ ICORD (International Collaboration of Repair Discoveries), Oltre a seguire questa strategia, RHI/RHF contribuiscono anche a finanziare i nostri partner all’ICORD per consentire ai ricercatori accademici di fare la ricerca preliminare necessaria ad ottenere ulteriori finanziamenti dalle altre istituzioni

C’è qualche finanziamento verso la cura per le lesioni croniche? Ancora una volta non avendolo specificato in questo documento, ci fa dubitare che ci siano dei fondi destinati alla lesione spinale cronica. Se loro finanziano l’ICORD  significa che finanziano anche la ricerca di base che è in contraddizione con quanto affermato all’inizio.

Venendo a ciò su cui lavoriamo, circa il 20% dei nostri progetti riguardano la riduzione della paralisi, e un altro 40% circa ha lo scopo di migliorare lo stato fisico. Purtoppo è quasi impossibile calcolare con precisione quanto del nostro budget è stato speso per una cura per le lesioni croniche siccome per  molti dei nostri progetti si ha più di uno scopo.
Ad esempio il  Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry (RHSCIR) raccoglie i dati sulle persone con lesione al midollo spinale in Canada,
Ridurre la paralisi non vuol dire curarla, bensì significa cercare di limitare l’eventuale progredire della paralisi durante la fase acuta.
Migliorare la funzione fisica: facendo cosa? come si fa a migliorare la funzione fisica di una lesione completa cronica senza rigenerazione?
Il registro é importante per seguire l’evoluzione delle conseguenze della lesione spinale negli acuti,ma a quanto pare le persone non vengono seguite dopo i due anni. Sembra anche che contenga  molti dati demografici ma è carente sotto l’aspetto del recupero neurologico.

Inoltre i registri fatti da EMSCI e NACTAN sono sufficienti per monitorare l’evoluzione dei pazienti con lesione spinale. Perchè il lavoro è stato duplicato visto che non c’è differenza tra le persone con lesione spinale in America o in Europa?

il che serve per avere un aiuto nel rispondere ad un certo numero di domande relative  alla cura, ad alleviare le complicazioni secondarie e altre cose.
Come parte del RHSCIR, è stato condotto un sondaggio tra le persone con lesione spinale per valutare la fattibilità e la loro disponibilità a partecipare alle sperimentazioni cliniche con cellule staminali.Quindi questa attività con RHSCIR aveva come scopo la  cura per le lesioni spinali croniche ma è impossibile quantificare il budget in quanto faceva parte di un progetto più vasto del RHSCIR

Questo era un sondaggio non “destinato alla cura delle lesioni spinali croniche”.
Inoltre molte ricerche promettenti non riguardano le cellule staminali. Perchè nel sondaggio ci si è focalizzati solo sulle cellule staminali?
Come è possibile chiedere alle persone se sono disponibili a fare una terapia sperimentale definita in modo molto generico? Come può una persona dare il proprio consenso?

Attività simili vengono svolte dal RHI come ad esempio è successo all’assistenza e altro
Ciò è importante ma in nessun modo diretto alle lesioni croniche.

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D: Quali ricerche riguardanti quanto sopra sono state fatte?

R. Noi definiamo cura  una riduzione della paralisi e il ripristino delle funzioni fiische dopo la lesione.
Definizione molto ampia di cura. Ogni piccolo miglioramento non è una cura. La definizione di cura è molto semplice; dopo il trattamento medico, il paziente non si trova più in quella particolare condizione.
http://kidshealth.org/teen/your_body/medical_care/curable.html 
Non si può ridefinire il significato di cura in modo che anche lo spostamento di un dito venga definito cura. Questo non è una cura, questo è muovere un dito.

Se stiamo parlando strettamente di  neuro-rigenerazione e  neuro-protezione, al momento abbiamo solo alcuni progetti. Sulla base della nostra definizione di cura, più della metà dei nostri progetti riguarda la riduzione della paralisi e il miglioramento delle funzioni fisiche. Progetti specifici includono: Accesso  alle cure e all’assistenza. CAMPER,  FES  e ReJoyce, per esempio, potrebbero rientrare in questa categoria. Oltre ai tempi riguardanti l’intervento chirurgico e il trapianto di cellule staminali, le attivita del RHI nell’anno fiscale 2011-2012 orientate verso la riduzione della paralisi includono anche il supporto  di due sperimentazioni sull’uomo che esaminano potenziali agenti neuroprotettivi che sono  riluzole e minocycline. Infatti, dal 2007, il RHI ha sostenuto una buona metà delle sperimentazioni cliniche sulle lesioni spinali in Canada.

OK. Tra i vostrii progetti quali si occupano di neruo-rigenerazione e perchè non li menzionate qui?
Ridurre la paralisi e migliorare la funzione fisica non è una cura.
Più specificatamente, in che modo l’accesso ai trattamenti come CAMPER, FES, e ReJoyce curano la lesione spinale cronica? Nessuno di questi è una risposta biologica per una cura e offrono ai cronici solo miglioramenti molto limitati, nel caso ce ne siano.
Sia il riluzole che  la minocycline sono 100% per gli acuti. Sì, certo che hanno fatto studi clinici, ma dire “studi clinici” non è la stessa cosa che dire “studi clinici per una cura delle lesioni spinali croniche” Aggiungere questo confonde la situazione specialmente perchè non è menzionato alcuno studio clinico riguardante i cronici.

Noi stiamo strettamente parlando di una cura per le lesioni spinali croniche il che vuol dire recupero di funzioni come la respirazione, il movimento delle mani, l’intestino, la vescica, il cammino
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D: Quali sono i vostri progetti per il futuro sia in termini di spesa che di ricerca per una cura per le lesioni spinali croniche?

R: La RHF e il  RHI hanno ricevuto recentemente ottenuto  l’impegno da parte del governo canadese per la continuazione dei loro  programmi.  Il RHI ha presentato un nuovo piano aziendale quinquennale per orientare le loro attività verso il raggiungimento degli obiettivi preposti usando i nuovi fondi.
Poichè le nostre domande riguardano i cronici, perchè non è indicato niente di specifico sui cronici?  

Considerato tutto il lavoro fatto dal RHI e gli altri, Il Canada ha l’opportunità unica di ospitare gli studi clinici per la lesione spinale,grazie alla grande organizzazione di centri specializzati nelle lesioni spinali in tutto il paese.
Sostenendo una rete di ricercatori clinici, creando infrastrutture per gli studi clinici delle lesioni spinali, standardizzando l’assistenza, dando la possibilità di standardizzare i risultati del paziente, e la creazione di un registro dei pazienti, il  RHI sta facendo diventare possibile sperimentare nuovi trattamenti per le lesioni spinali acute e croniche non appena saranno pronti per le sperimentazioni cliniche, che è l’obiettivo verso cui tutti stiamo lavorando.
Grandioso. Molti lavori di preparazione sono già stati fatti per poter iniziare le sperimentazioni cliniche, ma ora devono iniziare.
La standardizzazione dell’assistenza non fa parte di questo per i cronici.E’ stato solo aggiunto e ancora una volta confonde la situazione
La valutazione dei risultati dei pazienti. Questo attraverso il registro? Non capisco l’importanza di questo per i cronici, specialmente per le lesioni croniche complete.
In futuro ci saranno molti pochi studi clinici sulle lesioni spinali croniche perchè pochissimi laboratori stanno facendo ricerche sui cronici e questo anche perchè organizzazioni come  RHI/RHF non sono hanno allocato fondi strettamente diretti alla ricerca sulle lesioni spinali croniche
(L’anno fiscale del RHI’s finisce il 31 marzo 2012, quindi al momento stiamo concludendo una serie di progetti avviati nel lontano 2007. Dettagli sui nuovi progetti saranno disponibili nel nuovo anno)

mercoledì 17 ottobre 2012

Lobbying la Rick Hansen Foundation

La  lettera in calce è stata spedita via fax e via email dopo aver letto dei piani della Rick Hansen Foundation (RHF) d’iniziare un’azione di lobbying per assicurarsi dei fondi governativi per i prossimi 5 anni.

Il nostro obiettivo è assicurarsi che ci sia un impegno da parte della RHF a finanziare la ricerca di base e traslazionale (che significa che applichi i risultati della ricerca ai casi reali)  per una cura della lesione spinale cronica.

I firmatari di questa lettera vogliono tutti che la RHF riesca nel suo tentativo di assicurarsi i fondi, ma rifiutano di stare seduti a far niente e permettere che parole e slogan come “cura” e “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale” siano usate per raccogliere fondi se non c’è l’ intenzione di finanziare la ricerca di una cura per la lesione spinale cronica, o quantomeno, una dichiarazione della RHF che affermi che non supportano la ricerca di una cura per la lesione spinale cronica.

Noi che al momento viviamo con una lesione spinale e i nostri sostenitori non saremo messi da parte e non ci diranno di stare zitti, applaudire ed elargire donazioni.

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Copiate e incollate le risposte. Grazie!


Dennis Tesolat,
Giappone, Osaka,

5 Ottobre 2012

Via FAX e tramite E-mail

Bill Barrable, CEO
Rick Hansen Institute
6400 – 818 West 10th Avenue,
Blusson Spinal Cord Centre,
Vancouver, British Columbia,
Canada
FAX: +1-604-707-2121

Gent.mo sig. Bill Barrable,

Grazie per la sua risposta.

Mi dispiace se ho smarrito o non ho ricevuto le eventuali risposte che l’RHI (Istituto Rick Hansen) o la RHF (Fondazione Rick Hansen) mi hanno inviato in passato.

In realtà è la prima volta che scrivo all’RHI e l’unica altra occasione in cui l’RHI ha firmato un’email è stata quando ho inviato loro il mio primo messaggio. Dopodiché ogni email è stata mandata dal sig. Art Reitmayer, l’ultimo amministratore delegato della RHF.

Pertanto se mi avete già risposto, vi chiedo scusa. Ciò significa che dovreste essere pronti a rispondermi, dato che lo avete fatto in precedenza.

Eccovi le mie domande.
  1. Che percentuale del vostro budget è stata devoluta alla ricerca (di base o traslazionale) che mira a trovare una cura per le lesioni croniche al midollo spinale negli anni 2009, 2010 e 2011?
  2. Che tipo di ricerca è stata fatta in merito alla patologia appena esposta?
  3. Quali sono i vostri piani nell’immediato futuro per la spesa e per una ricerca incentrata sulla cura per le lesioni croniche al midollo spinale.
Grazie per la pazienza nel voler rispondere alle mie domande. Ho provato a trovare le risposte di cui avete parlato, ma non ci sono riuscito. Se poteste soltanto copiare e incollare le informazioni, lo apprezzerei moltissimo.

Cordialmente,
Dennis Tesolat

giovedì 11 ottobre 2012

Mi sono perso di nuovo la risposta?


Il Sig. e la Sig.ra Institute devono vergognarsi molto di loro figlio, Il Rick Hansen Institute, dopo la lettera che mi ha mandato. Sì, ho ricevuto una lettera firmata Rick Hansen Institute (RHI). Ora, o la lettera è stata firmata dal figlio del Sig. e della Sig.ra Institute, OPPURE nessuno del RICK HANSEN INSTITUTE voleva prendersi la responsabilità delle stupidaggini che c’erano scritte, per cui nessuno l’ha firmata. Sono portato a credere che si tratti della seconda, dato che ho controllato su Canada411 e ho trovato solo una persona il cui cognome fosse “Institute”, ma quella persona era a Toronto.

Torniamo un attimo indietro.

Molti di voi sapranno che mi sono occupato di scrivere alla Rick Hansen Foundation (RHF) in merito al loro impegno per una cura della lesione spinale CRONICA. Saprete anche che non hanno MAI MAI MAI risposto a questa domanda.

Potete trovare l’intera spiegazione all’indirizzo www.bit.ly/HansenFoundation.

Per cui questa volta ho scritto al RHI per conoscere la loro spesa e la loro ricerca dato che ricevono 12 dei 13 milioni di dollari che la RHF usa per sovvenzionare le organizzazioni “esterne”. L’email che ho mandato al Sig. Bill Barrable, Direttore Generale del RHI, è disponibile all’indirizzo www.bit.ly/PaperHeroesit.

Ero shockato dal fatto che osassero persino dire: “Riteniamo di aver sempre risposto prontamente a tutte le Sue richieste”.

Prima di tutto, non abbiamo mai scritto delle domande al RH INSTITUTE. Gli è sempre e solo stata inviata una copia conoscenza. Inoltre le risposte non sono mai giunte a nome del RH INSTITUTE tranne nel caso della nostra primissima lettera. Per di più abbiamo sempre e solo ricevuto delle risposte dalla Rick Hansen Foundation e dal Sig. Art Reitmayer che ne era il DG.

Per cui come possono, in buona fede, scrivere di “aver sempre risposto prontamente a tutte le nostre richieste”.

La RHF e il RHI sono la stessa cosa? Devono pensarla così. Beh, se sono la stessa cosa, penso che dovrebbero smetterla di agire come due entità separate con tutti i costi che questo comporta, come uffici, telefoni e personale amministrativo. Comincia a sembrarmi strano.

Comincio ad avere la sensazione che due gruppi che non sono in grado di rispondere a delle domande sulla loro spesa per la rigenerazione o una cura della lesione spinale cronica stiano nascondendo qualcosa alla comunità delle persone affette da paralisi cronica.

Come sempre, spero di sbagliarmi e spero che non rispondano perché sono troppo arroganti e credono di non dovere una risposta A NOI, i paralizzati, e non perché non stanno investendo sulla cura della lesione cronica.

Immagino che questo comporterà una nuova campagna. Continuate a seguirci.

E comunque, nel caso non sapeste chi sono, sono Dennis Tesolat. Mi prendo la responsabilità di quello che scrivo.

sabato 29 settembre 2012

Al Rick Hansen Institute: non ci servono gli eroi di carta


Dopo aver letto due annunci molto scoraggianti da parte del Rick Hansen Institute (Comitato Consultivo per la Ricerca Traslazionale - TRAC, e reportannuale 2011/2012 del Rick Hansen Institute), il maggiore beneficiario della Rick Hansen Foundation, ho deciso di scrivere una lettera al loro DG, il Sig. Bill Barrable.

Il punto della lettera è, in pratica, di investire e fare ricerca sulla lesione cronica del midollo spinale o di uscire dal gioco e smetterla di suscitare false speranze nella comunità.

In parole povere, una cura per la lesione cronica del midollo spinale non riguarda slogan come “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale”, ma consiste nella spesa per la ricerca più adeguata. Se il RHI non è interessato a spendere per la cura della lesione cronica del midollo spinale, allora dovrebbero essere chiari con la comunità.

La lettera sotto riportata è stata inviata oggi via email e via fax e vi farò sapere qual è la loro risposta. So che tutti voi morite dalla voglia di far sentire le vostre voci, ma per ora vediamo qual è la loro risposta. Come sempre, spero che mi dimostrino che sbaglio. La cura non riguarda il mio ego e mi piacerebbe molto ammettere di aver sbagliato se i soldi andassero effettivamente alla cura della lesione spinale cronica. Spero che anche gli altri, senza fare nomi, possano lasciare fuori il proprio ego.

Vogliamo la cura, non degli eroi di carta.
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Dennis Tesolat
Japan, Osaka-shi,

stemcells.and.atombombs@gmail.com

8 settembre 2012

Via FAX & Email

Bill Barrable, CEO
Rick Hansen Institute
6400 - 818 West 10th Avenue,
Blusson Spinal Cord Centre,
Vancouver, British Columbia,
Canada
FAX: +1-604-707-2121
Email: bbarrable@rickhanseninstitute.org


Gentile Sig. Barrable,

mi chiamo Dennis Tesolat e sono uno dei promotori delle domande della comunità rivolte alla Rick Hansen Foundation in relazione alla sua spesa per una cura biologica della lesione spinale cronica.

Leggo con grande speranza del vostro nuovo Comitato Consultivo per la Ricerca Traslazionale TRAC e dei suoi membri, insieme al report annuale 2011-2012 del RHI. Credo fermamente che il Comitato TRAC possa avere un impatto molto positivo sulle decisioni prese dal Consiglio del RHI. Ho avuto due seri motivi di preoccupazione dopo aver letto questi report. Il primo è che, scorrendo la lista dei membri del comitato, non vedo nessuno che sia stato coinvolto nella ricerca di una cura di questo tipo, tranne per i Dottori  Fehlings e Kwon.

La mia seconda preoccupazione riguarda il vostro report annuale. Leggendolo mi sembra che i vostri sforzi siano indirizzati esclusivamente alla prevenzione della paralisi come conseguenza della lesione midollare, cercando allo stesso tempo di migliorare la qualità della vita per quelli di noi che sono già paralizzati.

Secondo me, questo è inaccettabile da parte di un’organizzazione il cui slogan recita “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale”. La prego, mi dica che sbaglio. La prego, mi dica che ho saltato dei passaggi molto importanti del vostro report e che voi state contribuendo a delle iniziative specifiche per un’effettiva cura fisica della lesione spinale cronica.

Se non è in grado di indicarmi queste iniziative, suggerirei al RHI di essere molto chiaro con la comunità e di dire alle persone che il vostro obiettivo NON è una cura fisica della lesione spinale cronica.

Senza questa dichiarazione, tantissime persone affette da paralisi faranno delle donazioni pensando che voi stiate lavorando a una vera cura per loro. Ci saranno una rabbia e un risentimento continuo da parte della comunità quando scoprirà di essere stata ingannata di nuovo.

Credo anche che i membri del Parlamento e le Assemblee Legislative che votano a favore di fondi per la vostra organizzazione, lo facciano perché ritengono che il RHI stia cercando una cura sia per la paralisi acuta che per quella cronica. Se la vostra organizzazione non sta sostenendo attivamente le iniziative volte alla rigenerazione, allora dovreste essere chiari su questo punto con i vostri maggiori finanziatori.

Ancora più fuorviante è il fatto che le organizzazioni sparse per il mondo che vi vedono come un leader nel settore, possano pensare che voi stiate offrendo la vostra guida per una cura della lesione spinale cronica. Se non è questo ciò che fate, ci saranno degli effetti decisamente deleteri per tutto il settore.  Per questo vi consigliamo di interrompere le campagne in questo settore e di smettere di offrire la vostra guida a meno che non vogliate finanziare realmente la ricerca scientifica che porterà alla rigenerazione.

Il vostro silenzio in merito è dannoso sia per la comunità che per le altre associazioni per la lesione spinale. Spero che, a differenza della RHF, Lei metterà fine a questo silenzio e risponderà in modo chiaro e onesto.

Cordialmente,
Dennis Tesolat
StemCells&AtomBombs
www.StemCellsandAtomBombs.blogspot.com

sabato 15 settembre 2012

Inviare un fax online gratuito per Governatore Jerry Brown

Questa campagna è chiusa. Grazie per il vostro sostegno ed i risultati saranno annunciati a breve.
Tutto il nostro lavoro ha ottenuto la legge Roman Reed attraverso  l'Assemblea e il Senato della California

Ora il governatore Jerry Brown ha fino al 30 settembre per firmare nel diritto o veto. Facciamo in modo che sa quanto sia importante questa legge per curare la paralisi è con l'invio di lui una sola frase, FAX GRATIS ONLINE.

Una cura per la paralisi è possibile. Continuiamo a fare accadere!

Ecco il messaggio da copiare e incollare:

Nome:
Nazione: "Egregio Governatore Brown: Sostieni la California Assembly Bill 1657, un dollaro di sovrattassa ($1) sulle violazioni stradali in movimento per finanziare la Roman Reed Spinal Cord Injury Research Act attraverso la University of California. Si prega di firmare questa legge.
Dear Governor Brown: Please sign Assembly Bill 1657 (D-Wieckowski) which would add a dollar to traffic tickets, money to go to California’s spinal cord injury research fund."

Ecco il nome e numero di fax.
Nome: Governatore Jerry Brown
Fax: (916) 558-3160

Ecco come è possibile inviare un fax online gratis in quattro minuti.


RICEVERAI UNA MAIL CHIEDENDO DI CLICCARE PER FONFERMARE. FINITO!


PS: Si prega di perdonare il mio italiano terribile. Traduzione di oggi è stato fatto da me e google.
Questa campagna è chiusa. Grazie per il vostro sostegno ed i risultati saranno annunciati a breve.

martedì 11 settembre 2012

I Capitani della Cura – Unisciti a noi!


Per prima cosa, desidero ringraziare tutti voi per aver firmato le nostre petizioni per trovare una cura per le paralisi. La vostra voce ha già avuto un grosso impatto e adesso mi farebbe piacere che v’impegnaste ancora. Mi servirebbero soltanto trenta secondi del vostro tempo.

Non vi sto chiedendo del denaro, vi sto chiedendo un impegno molto più semplice ma anche più efficace.

Desidero che ognuno di voi diventi un CAPITANO DELLA CURA, perché per trovare una cura bisogna essere in tanti.

Oggi vorrei che diventaste dei veri e propri leader, per far sì che la vostra rete sociale personale sostenga le nostre campagne per trovare una cura.

Spesso sentiamo parlare di come Facebook e Twitter abbiano scatenato la cosiddetta Primavera Araba, ma questa non è la verità.

Facebook in sé non ha dato origine a una rivoluzione, a farlo sono state invece le persone che con la loro passione hanno utilizzato Facebook per diffondere il loro messaggio, spinte da un ardente desiderio di libertà.

Twitter non ha spinto le persone a riversarsi nelle strade, sono stati coloro che hanno creduto nella forza delle persone a usare Twitter.

So perfettamente che oggi si fa una pubblicità martellante sull’impatto dei social media nella società contemporanea, ma penso che il problema riguardi principalmente il modo in cui si usano i social media.

Sul nostro blog, grazie alla funzione “campagna”, abbiamo ottenuto grandi successi con le nostre iniziative ed io voglio che noi continuiamo a vincere!

Ogni piccola vittoria autorizza sempre più persone a richiedere una cura ORA!


Quindi oggi vorrei arruolare ognuno di voi nella Guerra di Liberazione dalle Paralisi con il grado di Capitano della Cura.

Vi starete chiedendo…cos’è un Capitano della Cura? Un Capitano della Cura ovviamente partecipa personalmente alle campagne per trovare una cura ma, cosa più importante, riunisce gli altri per spingerli a partecipare. È come prendersi cura di un plotone o di una compagnia, e portarlo/a a non smettere mai di cercare un rimedio per le paralisi.


Alcune idee potrebbero essere:


Costruire un proprio gruppo di sostenitori di una cura per le paralisi, e assicurarsi che ricevano email dirette concernenti le nostre campagne dal CAPITANO, una persona che conoscono e di cui si fidano.

Mantenere i vostri profili Facebook e Twitter e altre pagine dei social network sempre aggiornate sui progressi delle nostre Campagne per la Cura.

Organizzare materiali in altre lingue.

Convincere sempre i propri sostenitori che POSSONO CONTRIBUIRE A CURARE le paralisi.

Qualsiasi altro modo vi venga in mente per diffondere il nostro messaggio.

Volete unirvi a noi? Riempite il modulo sottostante e mi metterò presto in contatto con voi.


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martedì 21 agosto 2012

C'è ancora tempo per inviare un messaggio per la cura - PRESTO!

Il voto del Senato della California è stato ritardato per un paio di giorni. 
Invia un messaggio per la cura prima che sia troppo tardi!

Se non noi chi? Se non ora quando? – John F. Kennedy

Una semplice legge della California, la legge Roman Reed, per finanziare la cura della paralisi verrà messa ai voti nel senato della California questa settimana. Questo è l’ultimo voto della lunga serie di voti che voi avete già supportato semplicemente inviando una email.

Vi chiediamo di farlo ancora una volta.

Le vostre email hanno contribuito a far approvare questa legge da quattro commissioni e dalla camera dei rappresentanti della California. 

Adesso deve essere approvata dal Senato e vi chiediamo un click per la cura.

La legge è l’atto “AB1657” e consiste nell’aggiungere un dollaro su tutte le contravvenzioni per violazioni al codice della strada in California per finanziare la ricerca per la cura delle lesioni spinali e le condizioni neurologiche simili come SLA, Alzaimer, Parkinson, Atrofia Muscolare Spinale, e altre per far avverare un giorno il sogno di una cura per la paralisi. Esiste un collegamento evidente tra incidenti stradali e paralisi. Secondo la Mayo Clinic, gli incidenti stradali rappresentano  il 46% di tutte le cause di una lesione midollare e il 56% dei bambini rimasti paralizzati. E’ del tutto pertinente multare coloro che possono causare questa condizione.

Non importa se voi vivete in Italia, Brasile, Tailandia o la stessa California, mostriamo ai senatori della California che l’intero mondo vuole una cura per la paralisi e ciò significa finanziare la ricerca diretta a curare la paralisi. 

Il vostro click è importante!
PUOI agire ed essere un sostenitore mandando una semplice mail ai membri del Senato di California solamente  cliccando in fondo alla pagina.

Questo è il momento storico per prendere posizione contro la maligna persecuzione fisica della paralisi. - Roman Reed

Questa campagna è chiusa. Grazie per il vostro sostegno ed i risultati saranno annunciati a breve.

mercoledì 15 agosto 2012

Il Click finale per la cura – Legge Roman Reed - Firmate anche voi

Se non noi chi? Se non ora quando? – John F. Kennedy

Una semplice legge della California, la legge Roman Reed, per finanziare la cura della paralisi verrà messa ai voti nel senato della California il prossimo lunedì. Questo è l’ultimo voto della lunga serie di voti che voi avete già supportato semplicemente inviando una email.

Vi chiediamo di farlo ancora una volta.

Le vostre email hanno contribuito a far approvare questa legge da quattro commissioni e dalla camera dei rappresentanti della California. 

Adesso deve essere approvata dal Senato e vi chiediamo un click per la cura.

La legge è l’atto “AB1657” e consiste nell’aggiungere un dollaro su tutte le contravvenzioni per violazioni al codice della strada in California per finanziare la ricerca per la cura delle lesioni spinali e le condizioni neurologiche simili come SLA, Alzaimer, Parkinson, Atrofia Muscolare Spinale, e altre per far avverare un giorno il sogno di una cura per la paralisi. Esiste un collegamento evidente tra incidenti stradali e paralisi. Secondo la Mayo Clinic, gli incidenti stradali rappresentano  il 46% di tutte le cause di una lesione midollare e il 56% dei bambini rimasti paralizzati. E’ del tutto pertinente multare coloro che possono causare questa condizione.

Non importa se voi vivete in Italia, Brasile, Tailandia o la stessa California, mostriamo ai senatori della California che l’intero mondo vuole una cura per la paralisi e ciò significa finanziare la ricerca diretta a curare la paralisi. 

Il vostro click è importante!
PUOI agire ed essere un sostenitore mandando una semplice mail ai membri del Senato di California solamente  cliccando in fondo alla pagina.

Questo è il momento storico per prendere posizione contro la maligna persecuzione fisica della paralisi. - Roman Reed
Questa campagna è chiusa. Grazie per il vostro sostegno ed i risultati saranno annunciati a breve.