Adriano La Rocca racconta
Salve, sono Adriano La Rocca, il padre di Alessio.
Lui, mia moglie ed io costituimmo il Comitato "tuttinpiedi".
Come ha scritto Paolo Cipolla, quella iniziativa, che era volta ad istituire ufficialmente la Giornata Nazionale per la RICERCA SCIENTIFICA sulle lesioni al midollo spinale, si proponeva di mettere a punto un meccanismo legittimo che raccogliesse fondi da destinare prevalentemente a quello specifico scopo. E' stato, voglio qui sottolinearlo e ribadirlo, grazie fondamentalmente all'interessamento ed all'aiuto generosissimo ed insostituibile di migliaia di tetra-paraplegici, grazie alla sfida raccolta e sostenuta dalla "base" (cioè dai malati e dai cittadini), che quel rabbioso desiderio, esternato con un filo di voce da mio figlio il giorno stesso, a poche ore dall'incidente che lo aveva reso peraplegico (erano le 17:30 circa del 06.08.2002 e lui stava appena uscendo, in lacrime, dalla sala operatoria dell'Ospedale "Marino" di Cagliari, dove era stato sottoposto all'intervento di stabilizzazione e ricostruzione di alcune vertebre) si è potuto concretizzare in DENUNCIA ed in PROPOSTA.
Tengo moltissimo a precisare che io e mia moglie, meri prestatori dei nostri rispettivi nomi e cognomi e delle sottoscrizioni notarili occorrenti per legge alla costituzione giuridica del Comitato, abbiamo semplicemente messo in pratica quanto Alessio ci chiedeva e si proponeva (essendone fisicamente impossibilitato) di fare.
Moltissime persone, normodotate e non, ci hanno aiutati ed a loro dobbiamo la nostra totale, sincera ed imperitura gratitudine.
Le adesioni al Comitato "Tuttinpiedi", in verità, furono molte, molte più di 20.000 (conserviamo ancora una quarantina di scatoloni contenenti i moduli di adesione, debitamente firmati, provenienti da tutto il Paese ed anche da tantissimi cittadini di nazionalità italiana, residenti all'estero).
Va fatto presente, a questo punto, che la FAIP (Federazione della Associazioni Italiane Paratetraplegici) venne a trovarsi abbastanza "spiazzata" da quella iniziativa e finanche in forte imbarazzo, adusa come era (e come forse ancora è) a trattare il tema delle lesioni al midollo spinale da un punto di vista prevalentemente assistenziale (pensioni, sanità, ausili, farmaci, abbattimento delle barriere architettoniche, etc...) e non anche sotto l'aspetto della possibilità di finanziare, organizzare e sviluppare ricerca scientifica per la cura delle lesioni al midollo spinale.
Vorrei subito chiarire che, sino a quando non riuscirà possibile curare i para-tertaplegici, sarà pur necessario che di essi lo Stato e le altre Istituzioni si prendano cura, per cui l'attività della Federazione è certamente commendevole, ancorché non esaustiva.
Sotto questo punto di vista, quindi, la FAIP è stata (forse ancora è) una Associazione di tipo "corporativo", tendente, mi spiego meglio, a tutelare gli interessi ed organizzare e rappresentare i bisogni di una categoria di soggetti quali essi adesso sono e, prevedibilmente, rimarranno a lungo (non sarebbe certo lodevole abbandonare a se stessi i para-tetraplegici, in attesa che venga scoperta una CURA)!
Cosa dire?
Dovrei scrivere troppo a lungo e raccontare di tantissimi episodi, particolari, avvenimenti, incontri, convegni, confessioni inenarrabili, corrispondenze, in seguito ai quali la "giornata per la RICERCA sulle lesioni al midollo spinale", è diventata "Giornata per le persone con lesione al midollo spinale". Un calvario, credetemi!
Del fatto che le cose siano andare a finire in questo modo, voglio sinceramente aggiungere, non meno scandalo, certo che no, ma è pur vero che il risultato ottenuto non corrisponde esattamente a quello originariamente auspicato da Alessio (era il 6 agosto 2002), innanzitutto, e poi da noi genitori (che siamo stati con lui cofondatori - ma questo è il meno - ed i primi attivisti) e poi dalle decine e decine di volontari ed, infine, dalle migliaia di cittadini che hanno aderito e dato forza a quella idea ed al Comitato, permettendogli di "camminare", di farsi strada!
Su facebook, ad esempio, trovo un gruppo che si chiama: "Iniziamo la Sperimentazione in Italia per la cura delle lesioni spinali" e poi, scorrendovi alcuni degli interventi, trovo che dietro certi nominativi si nascondono quelle stesse persone che, da noi interpellate e sollecitate perché aderissero al Comitato o perché si mobilitassero affinché la ricerca scientifica nel nostro Paese non fosse più schiava delle catene che la imprigionano, si opponevano tenacemente allo sviluppo di una ricerca libera, seria e validata, perché, innanzitutto, LAICA!
Il Comitato "Tuttinpiedi", se vogliamo dircela proprio tutta, non ha raggiunto il suo scopo, per due ordini di motivi:
1) la campagna di adesioni e di sensibilizzazione sul tema della ricerca scientifica per la cura delle lesioni al midollo spinale ed al Comitato, sfortunatamente, venne a svilupparsi proprio in concomitanza con l'approvazione parlamentare, prima, e con la campagna Referendaria, successivamente, per l'abrogazione della famigerata legge 40 (quella sulla cosiddetta "fecondazione medicalmente assistita": una vera e propria PORCATA giuridica, etica, scientifica e disinformativa volta ad ostacolare qualsivoglia visione e pratica laica della ricerca.
2) l'esistenza di una classe politica (a tutti i livelli ed in tutti gli orientamenti politici, anche quelli più estremisti) e dirigente di questo nostro sventurato Paese, che è irreparabilmente egoista, conservatrice, opportunista, cieca, corrotta ed asservita ai cosiddetti "poteri forti".
Abbiamo speso ed investito intensissimamente, Alessio e noi, cinque anni della nostra vita, delle nostre forze e delle nostre modeste risorse economiche (non abbiamo mai chiesto, né ricevuto contributi economici, neppure per un solo centesimo di Euro) per portare avanti quella piccola, povera , ma anche (permettetemi di aggiungerlo) "coraggiosa" iniziativa, verificando con la massima attenzione, ma proprio scriverei con ossessiva premura, che nessuna forza politica o sociale o culturale vi mettesse sopra il proprio "cappello", la propria "etichetta"!
Non sto a raccontarvi, che vi annoierei.
Non mi dispiacerebbe affatto (parlo per me e soltanto per me, quindi non per Alessio , non per mia moglie, non per i volontari e neppure per gli aderenti al Comitato "tuttinpiedi") che qualcun altro possa raccogliere quella piccola insegna, anche con un nuovo nome e con un più chiaro programma, facendo tesoro, se vorrà, della nostra esperienza: la ricerca scientifica sulle lesioni al midollo spinale, in Italia, non si fa, perché esistono forze potentissime, vastissimi gruppi di interesse economico ed intere categorie di soggetti che vogliono che non si faccia!
Non chiedetemi altro: io e la mia famiglia (Alessio, soprattutto) siamo stanchi, provati, anche un po’ delusi.
Siamo, però, anche molto orgogliosi di aver acceso per primi una fiammella che ha diffuso una luce fortissima e chiara sopra una delle tante oscure vicende e condizioni del nostro Paese.
Nel 2010 la "Giornata " ha raccolto circa 40.000 Euro (pochissima roba) che sono stati destinati a quattro diversi progetti di ricerca.
Grazie per l'ospitalità.
Adriano La Rocca.
