La Cura per la Liberazione diventa la Guerra per la Liberazione

From 14 May 2011 StemCells&AtomBombs: Liberation Treatment becomes Liberation War

Non devo aggiungere molto sull’argomento di cui oggi le cronache dei notiziari stanno già parlando sufficientemente bene. Una semplice cura rivoluzionaria per la Sclerosi Multipla (SM) che sta già avendo risultati positivi molto chiari. I pazienti richiedono di poter usufruire del trattamento entrando in contrasto con le richieste delle istituzioni mediche volte a ottenere maggiori informazioni.

Ora, non mi schiererò contro l’esigenza di avere migliori dati e adeguate sperimentazioni cliniche, ma mi chiedo quanto tempo debbano aspettare le persone per guarire da una malattia cronica degenerativa?

So che tutti mi diranno di tenere duro. Diranno che si tratta di una nuova idea e che ci vorranno anni di test. Che non dovremmo mettere a repentaglio la vita delle persone quando abbiamo a che fare con qualcosa che è stata scoperta di recente.

Ed io gli risponderò citando le reali notizie di cui siamo in possesso in merito a questa storia; dietro tutte le buone notizie in questa storia ci sono delle novità davvero disgustose. La parte peggiore di queste notizie è che non si tratta di vere e proprie novità.

Abbiamo sentito parlare molto del Dottor Zamboni, di origine italiana, e del suo studio all’avanguardia riguardante questa “nuova” terapia per la sclerosi multipla che cura l’Insufficienza Venosa Cerebrospinale Cronica (CCSVI) con l’angioplastica, ma mancano alcuni nomi all’appello.

Il Professor Eduard von Rindfleisch propose un’origine vascolare per la SM nel 1863.

La Dr.ssa Tracy Jackson Putnam che propose nuovamente un’origine vascolare per la SM negli anni ’30, come il Dott. Franz Schelling.

Nel 1973, il Dott. Schelling iniziò a investigare le cause e le conseguenze delle enormi differenze individuali nelle ampiezze delle aperture venose del cranio umano. I risultati di questo studio furono pubblicati nel 1978, nell’organo ufficiale delle Società Anatomiche di lingua tedesca, l’"Anatomischer Anzeiger".

La scoperta di Schelling del 1981, presso la Clinica per le Malattie Nervose di Salisburgo, di un impressionante allargamento dei canali venosi principali, attraverso il cranio nelle vittime di sclerosi multipla, sarebbe stata al centro del suo lavoro nei decenni seguenti. E mettendo insieme, passo dopo passo, tutte le osservazioni sul coinvolgimento delle vene nell’insorgenza delle lesioni specifiche, in particolare cerebrali, della sclerosi multipla, è stato in grado di riconoscerne le cause.

La scoperta del 1981 risale ormai a trent’anni fa, ma non è mai stata esaminata finché Paolo Zamboni non iniziò a studiarla nel 2002 e collegò il suo lavoro, che vedeva la SM come un problema vascolare, con gli anni di studi del Dott. Schelling.

Secondo il Dott. Schelling si rivolgeva agli ospedali, ai neurochirurghi, alle società di SM e non gli era mai stato concesso di portare avanti la sua ricerca. Tutti gli dicevano la stessa cosa: la SM è una malattia del sistema immunitario, non un disturbo vascolare. Diceva: “Non avrei mai immaginato che così tanti dottori avrebbero dimostrato così poco interesse per il lavoro scientifico serio e il ragionamento logico chiaro”.

Se questa ricerca fosse stata portata avanti quando la teoria venne diffusa per la prima volta, probabilmente sarebbe stato possibile salvare milioni di vittime della SM, compresa mia zia che ha sofferto di SM per quasi trent’anni.

Assicuriamoci, noi membri della comunità per le Lesioni al Midollo Spinale (SCI), di guardare al mondo medico con occhio critico, iniziando a organizzare adesso la nostra Guerra di Liberazione, in modo tale da non dover aspettare cent’anni. Le persone affette da SM hanno dimostrato chiaramente che le nostre voci hanno un impatto significativo.

Guardate il reportage del network CTV: La Guerra per la Liberazione.

Leggete la storia intera sul Globe e sul Mail: I pazienti flettono la muscolatura nella “guerra” per la cura della SM

PS. Le persone spesso mi dicono di essere un po’ troppo drammatico quindi prima che mi accusino nuovamente di esserlo utilizzando il titolo di oggi, lo “affiggerò” sul notiziario della CTV, perché lo hanno inventato loro.

Lo spirito del Primo Maggio per curare le paralisi

From 01 May 2011 StemCells&AtomBombs: The May Day spirit to cure paralysis

Per prima cosa, vorrei augurare a tutti un buon Primo Maggio!

Per quelli di voi che non conoscessero il significato del Primo Maggio, si tratta della giornata di celebrazione del movimento internazionale dei lavoratori.

Celebriamo le nostre vittorie.

Facciamo sentire la nostra voce in modo che i potenti non si dimentichino che siamo qui e che li osserviamo.

E, cosa più importante, continuiamo a lottare.

Il Primo Maggio è nato nel cuore di una battaglia.

Commemora il Massacro dell’Haymarket, durante il quale la polizia aprì il fuoco su una folla di dimostranti durante uno sciopero generale a Chicago per la giornata lavorativa di otto ore.

Il Primo Maggio è internazionale.

È festa nazionale in otto paesi e viene celebrato in maniera ufficiosa in molti altri. Il Canada e gli Stati Uniti hanno tentato intenzionalmente di de-politicizzare il Primo Maggio instituendo una “Giornata dei Lavoratori” separata, ma anche in questi due paesi la festa del Primo Maggio sta riacquistando la sua importanza.

Celebrare il Primo Maggio significa NON aspettare i cambiamenti graduali.

Non andare in giro a supplicare che ci sia un miglioramento.

Il Primo Maggio mira a un’azione diretta a cambiare le vite delle persone.

E il Primo Maggio è una lezione importante per noi che lottiamo per la cura delle paralisi.

La nostra battaglia deve essere internazionale. La scienza non ha confini geografici e quando si arriverà a una cura, la si dovrà rendere disponibile a livello internazionale.

Non dobbiamo aspettare i dottori, gli scienziati o le grandi industrie farmaceutiche per curarci. Dobbiamo combattere attivamente PER una cura e CONTRO ogni barriera o persona che intenda ostacolarla.

Ora, prima che qualcuno mi accusi di usare troppo spesso la parola LOTTARE, vorrei dirvi che l’ho utilizzata di proposito, non perché io non abbia un vocabolario. Vi lascio una citazione di un sostenitore della lotta alla schiavitù. Frederick Douglass era nato schiavo, era fuggito per la libertà e aveva lottato contro la schiavitù per tutta la sua vita.

La prossima volta che qualcuno vi dice che rimanere seduti e aspettare una cura per la paralisi è la risposta, e che non dovreste far sentire la vostra voce troppo forte o con eccessiva audacia, per favore replicate con le parole di Frederick Douglass.

“Se non c’è lotta, non c’è progresso. Le persone che si professano a favore della libertà, ma sottovalutano le rivolte, sono persone che vogliono raccogliere dei frutti senza arare prima il terreno. Vogliono la pioggia senza tuoni e lampi. Vogliono l’oceano senza l’orribile fragore delle sue tante acque. Questa lotta può assumere una connotazione morale o fisica; può essere sia morale sia fisica; ma deve essere una lotta”.

P.S. La lista dei paesi qui a sinistra non è un elenco di paesi che festeggiano il Primo Maggio. È una lista di paesi da cui gli utenti si sono collegati per consultare la versione in inglese, giapponese, italiano, francese, russo e spagnolo di questo blog. La cura delle paralisi rappresenta davvero uno sforzo internazionale.

Società Internazionale per il Midollo Spinale (ISCoS)

Download: Un breve manefestino (scritto da alcuni di noi vivono con lesioni al midollo spinale)presentato alla riunione annuale ISCOS a Washington.


Download: Elenco delle sperimentazioni cliniche in tutto il mondo per le lesioni del midollo spinale -in inglese

Poiché la scienza sta per trovare una cura per la paralisi, chiediamo ai membri della Società Internazionale per il Midollo Spinale (ISCoS) e dell’Associazione Americana per le Lesioni Spinali (ASIA) di riorientare, ridefinire e raddoppiare i loro sforzi per portare avanti  ricerche scientifiche promettenti fino a renderle disponibili per i pazienti.

In un momento in cui le speranze sono alte come non è mai successo in passato, vi ricordiamo che insieme abbiamo la responsabilità di tenerci aggiornati sullo status delle iniziative medico-scientifiche, basilari e traslazionali intraprese in tutto il mondo.

In qualità di sostenitori, riconosciamo che i medici sono una parte importante della catena che porta alla cura della paralisi e chiediamo a ognuno di loro di informare i pazienti sugli eccezionali progressi che si stanno compiendo nel settore della ricerca sulle lesioni al midollo spinale. Questa è la realtà dei fatti, dunque non stiamo diffondendo false speranze.

Lo stato attuale della scienza ci impone di lavorare insieme per portare promettenti terapie dal laboratorio ai pazienti. Nessuno specialista, neurologo o neurochirurgo dovrebbe più pronunciare la frase:

“non potrai più camminare.”

Lavoriamo insieme per trasmettere ai pazienti il vero significato dei progressi scientifici per loro e per le generazioni future.

Con tutte le nostre forze, sosterremo chi vorrà lavorare con noi per portare avanti una cura. Lottate per guarire le lesioni al midollo spinale con lo stesso entusiasmo con cui vi siete occupati di noi.

Ora, insieme, possiamo farcela!

È tempo per un Progetto Manhattan/Apollo per curare la paralisi

Alla fine del post c’è un breve sondaggio!

"Credo che questo paese debba impegnarsi 

a realizzare l'obiettivo, prima della fine di questo 

decennio, di far atterrare un uomo sulla Luna 

e farlo tornare sano e salvo sulla Terra. 

Non c'è mai stato nessun progetto spaziale più 

impressionante per l'umanità, o più importante per 

l'esplorazione dello spazio; e nessuno è stato 

così difficile e costoso da realizzare."

- Presidente John F. Kennedy, 25 maggio 1961

È da un po’ che stavo pensando di scrivere questo post per ricordare il 50° anniversario della dichiarazione fatta da Kennedy di far arrivare l’uomo sulla Luna in meno di 10 anni. Volevo programmarlo per il 25 maggio, giorno in cui ha fatto questa dichiarazione, ma di recente mi hanno posto una domanda interessante in uno dei forum di cui faccio parte, per cui ho pensato di rispondere con questo post.

In pratica la domanda che mi hanno posto era: “Quando curerai la paralisi?”

È una buona domanda, perché penso che si potrebbe arrivare a una cura nel giro di 5-10 anni. Non che io possa arrivarci da solo, dobbiamo farlo insieme.

Nel 1961, John F. Kennedy dichiarò che l’America avrebbe fatto arrivare un uomo sulla Luna entro la fine del decennio, e in un modo o nell’altro, l’allunaggio avvenne nel 1969.

Franklin Delano Roosevelt decise di costruire una bomba atomica, e quell’ordigno terrificante esplose su Hiroshima e Nagasaki nel giro di pochi anni.

FDR o JFK erano scienziati? No, erano LEADER che DICHIARARONO cosa la scienza avrebbe fatto. Non si sono messi a sedere per studiare la scienza (e non sto dicendo che noi non dovremmo farlo), loro ne hanno fatto una priorità nazionale e poi hanno lasciato che gli scienziati facessero diventare realtà questi progetti. Non sto neanche dicendo che gli scienziati non possedessero già le basi scientifiche per svolgere queste missioni, ma non avrebbero raggiunto il loro obiettivo se un importante leader mondiale non avesse posto il proprio potere dietro a questi progetti.

Hanno messo insieme gli scienziati, hanno dato loro delle scadenze, li hanno pagati al 100% per il loro lavoro e hanno dato loro tutte le risorse di cui avevano bisogno.

Non hanno finanziato le aziende private e le università per portare avanti dei lavori indipendenti per il profitto e/o per la gloria. Roosevelt si occupò dell’unico scienziato, Eszilard, che fece storie per il suo brevetto licenziandolo e impedendogli di ritornare nel gruppo di ricerca fino a quando questi non vendette il brevetto a un prezzo ragionevole. Non potrei darvi torto se vi fosse venuto in mente Don Corleone con una pistola puntata alla testa del tipo, chiedendo una risposta a un’“offerta che non può rifiutare”.

Roosevelt non mandò Oppenheimer a fare un tour mondiale seduto su una sedia a rotelle a propulsione atomica per raccogliere fondi e sensibilizzare le persone. Kennedy non mandò gli scienziati del Progetto Apollo a cantare e suonare con indosso delle uniformi da astronauti di fronte a dei ricchi investitori e donatori per raccogliere soldi per l’astronave Apollo. No. Roosevelt e Kennedy si occuparono dei soldi e lasciarono che gli scienziati facessero il loro importante lavoro collaborando e con un termine di consegna nella mente.

Ovviamente c’erano gli scettici e anche alcuni scienziati che dicevano che non era possibile fare queste cose, ma sono state fatte, perché sono state dichiarate.

In questo punto della storia siamo molto più avanti nella ricerca per curare la paralisi di quanto lo fossero gli scienziati con le conoscenze scientifiche a loro disposizione prima che fossero lanciati i progetti Manhattan e Apollo.

Abbiamo scienziati preminenti nell’ambito della rigenerazione del midollo spinale che affermano con chiarezza che, per quanto riguarda la messa a punta di una cura per la lesione midollare, “non si tratta di se, ma di quando”.

Per questo dico che il “quando” è da cinque a dieci anni dopo che la cura per la paralisi sarà diventata una priorità (inter)nazionale.

La parte della priorità nazionale spetta a me, a voi e a tutti quelli che vogliono una cura per la paralisi.

Non m’importa quale nazione lo farà per prima. Dobbiamo avere un vero spirito internazionalista per risolvere questo problema.

Siccome mi interessa sapere cosa, secondo la gente, sta ostacolando la cura della paralisi dovuta a una lesione del midollo spinale, vorrei che rispondeste a questo breve sondaggio.