mercoledì 23 novembre 2011

Nulla che una bella partita a pallacanestro non possa curare

Era inevitabile che succedesse di nuovo. Non capisco perché non pensavo che sarebbe accaduto ancora una volta.

In questi casi devo ricordare che le persone tentano solamente di essere d’aiuto, ma talvolta me ne dimentico e invece di sfruttare la situazione perché possa essere d’insegnamento, mi viene spontaneo un commento saccente.

Per quelli di voi che hanno seguito il mio blog, sapete che mi trovo in ospedale dopo aver subito un intervento               per far collassare una cisti (siringa) nel mio midollo spinale (siringomielia). Dopo l’operazione ho riposato per alcuni giorni e poi ho ricominciato con la riabilitazione e ho incontrato il mio terapista.

Dopo un’introduzione, la nostra conversazione è proseguita così:
Terapista: Che cosa pensi della pallacanestro?
Io: Parli del fatto di ubriacarmi mentre la seguo in TV?
Terapista: (Nessuna risposta)

Beh, mi fa piacere che mi abbia perdonato per la mia battuta, ma ora devo capire come insegnargli a combattere per trovare una cura per la paralisi, e questa è la parte più difficile.

Prima di andare avanti, vorrei chiarire alcune cose. In primo luogo, non sono contrario alla pallacanestro. Seconda cosa, comprendo che gli sport possano giocare un ruolo positivo nella reintegrazione e nel recupero dell’autostima per alcune persone paralizzate e, terza cosa, non sono contrario a uno stile di vita sano e all’esercizio fisico per nessuno. Mi oppongo semplicemente al concetto secondo il quale gli sport sulla sedia a rotelle possono curare le vite distrutte a causa della paralisi. Sono sicuro che se Marx fosse stato paralizzato avrebbe definito la pallacanestro sulla sedia a rotelle “l’oppio del paralizzato”.

Non rimprovero i terapisti riabilitativi perché non comprendono la cura per le lesioni al midollo spinale. Dopo aver parlato con persone in tutto il mondo, sono abbastanza sicuro che questo discorso sulla pallacanestro sia incluso nel “Manuale Internazionale per i Terapisti Riabilitativi”. È compito nostro cambiare la loro maniera di pensare, in modo che quando parlano della pallacanestro lo facciano nello stesso momento in cui menzionano la parola “cura”. E noi invece dobbiamo mantenere i nostri corpi e le nostre menti in ottima forma, per essere pronti quando ci sarà una terapia.

Per concludere vorrei ripubblicare un opuscolo informativo che era stato redatto per l’ISCoS (Società Internazionale per il Midollo Spinale) lo scorso Giugno. Potete stampare l’estratto qui sotto (qui trovate il PDF) e farlo leggere ai vostri terapisti riabilitativi, dottori, infermieri etc.

Che cosa può fare un opuscolo per portare avanti la cura?

Dopo aver rivisto Urlo della Libertà di Steven Biko, martire del movimento della coscienza nera, ho capito che ciò che ci manca è la “consapevolezza della cura”. Finché noi e i professionisti del settore medico non iniziamo a credere nella scienza, nel fatto che la rigenerazione del Sistema Nervoso Centrale (CNS), ad esempio una cura per le lesioni al midollo spinale, sia possibile, rimarremo bloccati a insegnare a un paralizzato che l’unica cosa a cui può avvicinarsi è un’eccitante partita di pallacanestro.

Quindi distribuite l’opuscolo e parlatene con il vostro medico, e ricordatevi di tenere a freno la lingua, anche se pensate di stare per dire una battuta di spirito come è successo a me.

L’opuscolo è composto da due pagine. Contiene un messaggio proveniente dalle persone affette da lesioni al midollo spinale (download), più una lista di sperimentazioni cliniche che sono state avviate in tutto il mondo (download).

Poiché la scienza sta per trovare una cura per la paralisi, chiediamo ai membri della Società Internazionale per il Midollo Spinale (ISCoS) e dell’Associazione Americana per le Lesioni Spinali (ASIA) di riorientare, ridefinire e raddoppiare i loro sforzi per portare avanti  ricerche scientifiche promettenti fino a renderle disponibili per i pazienti.

In un momento in cui le speranze sono alte come non è mai successo in passato, vi ricordiamo che insieme abbiamo la responsabilità di tenerci aggiornati sullo status delle iniziative medico-scientifiche, basilari e traslazionali intraprese in tutto il mondo.
In qualità di sostenitori, riconosciamo che i medici sono una parte importante della catena che porta alla cura della paralisi e chiediamo a ognuno di loro di informare i pazienti sugli eccezionali progressi che si stanno compiendo nel settore della ricerca sulle lesioni al midollo spinale. Questa è la realtà dei fatti, dunque non stiamo diffondendo false speranze.

Lo stato attuale della scienza ci impone di lavorare insieme per portare promettenti terapie dal laboratorio ai pazienti. Nessuno specialista, neurologo o neurochirurgo dovrebbe più pronunciare la frase:
non potrai più camminare.”

Lavoriamo insieme per trasmettere ai pazienti il vero significato dei progressi scientifici per loro e per le generazioni future.
Con tutte le nostre forze, sosterremo chi vorrà lavorare con noi per portare avanti una cura. Lottate per guarire le lesioni al midollo spinale con lo stesso entusiasmo con cui vi siete occupati di noi.

Ora, insieme, possiamo farcela!

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