Domanda #1
Per cortesia risponda alla mia importante domanda.
To: Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation (RHF)
Cc.
Mr. Rick Hansen and Mr. Lyall Knott, Co Chairs, RHF Board of Directors
Mr. Jim Watson, Secretary, RHF Board of Directors
Mr. George Gaffney, Treasurer, RHF Board of Directors
RHF Board of Directors
Mr. Matthew Bosrock
Ms. Sally Douglas
Mr. Perry Goldsmith
Ms. Amanda Hansen
Mr. Jonathan Kallner
Mr. Tod Leiweke
Ms. Sue Paish
Mr. Peter Ufford
Ms. Christine Day
Mr. Bill Barrable, CEO, Rick Hansen Institute,
Dr. Tom Oxland, Interim Director, ICORD
In occasione del 25° anniversario dell’eroico viaggio di Rick per curare la paralisi, vorrei congratularmi con Lei per la recente nomina a direttore generale (CEO) della Rick Hansen Foundation. Se Rick credeva che 25 anni fa una cura per la paralisi fosse possibile, RHF dovrebbe essere consapevole che la cura, alla luce dei recenti progressi scientifici, è ora inevitabile.
Da persona interessata da una lesione al midollo spinale (SCI) credo che la nomina di un nuovo CEO in questo frangente, permetta alla RHF di accelerare il suo lavoro verso una cura. Come noi tutti ben sappiamo una cura non arriva solamente da una speranza ma attraverso un duro lavoro, perseveranza e il sostegno della scienza.
Tuttavia, sono preoccupato che RHF possa aver perso parte dell’attenzione nel perseguire la cura per le lesioni midollari.
La mia preoccupazione deriva dalle informazioni postate sia sul sito web del Rick Hansen Institue sia dell’ ICORD (entrambe fondate dalla RHF). Guardando queste informazioni non vedo la rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS) come principale priorità di entrambi questi due gruppi.
Desidererei quindi sapere che percentuale dei fondi di RHF vengono spesi in ricerca per la rigenerazione del CNS e quindi curare le lesioni midollari.
Sono cosciente che l’assistenza e la qualità della vita è importante per chi vive con una lesione al midollo spinale, ma una cura che ora si dimostra essere alla nostra portata è altrettanto importante ed è di fatto l’unica soluzione per ottenere la migliore qualità di vita possibile.
Ringraziando per l’attenzione, rimango in attesa di una sollecita riposta alla mia domanda.
Cc.
Mr. Rick Hansen and Mr. Lyall Knott, Co Chairs, RHF Board of Directors
Mr. Jim Watson, Secretary, RHF Board of Directors
Mr. George Gaffney, Treasurer, RHF Board of Directors
RHF Board of Directors
Mr. Matthew Bosrock
Ms. Sally Douglas
Mr. Perry Goldsmith
Ms. Amanda Hansen
Mr. Jonathan Kallner
Mr. Tod Leiweke
Ms. Sue Paish
Mr. Peter Ufford
Ms. Christine Day
Mr. Bill Barrable, CEO, Rick Hansen Institute,
Dr. Tom Oxland, Interim Director, ICORD
In occasione del 25° anniversario dell’eroico viaggio di Rick per curare la paralisi, vorrei congratularmi con Lei per la recente nomina a direttore generale (CEO) della Rick Hansen Foundation. Se Rick credeva che 25 anni fa una cura per la paralisi fosse possibile, RHF dovrebbe essere consapevole che la cura, alla luce dei recenti progressi scientifici, è ora inevitabile.
Da persona interessata da una lesione al midollo spinale (SCI) credo che la nomina di un nuovo CEO in questo frangente, permetta alla RHF di accelerare il suo lavoro verso una cura. Come noi tutti ben sappiamo una cura non arriva solamente da una speranza ma attraverso un duro lavoro, perseveranza e il sostegno della scienza.
Tuttavia, sono preoccupato che RHF possa aver perso parte dell’attenzione nel perseguire la cura per le lesioni midollari.
La mia preoccupazione deriva dalle informazioni postate sia sul sito web del Rick Hansen Institue sia dell’ ICORD (entrambe fondate dalla RHF). Guardando queste informazioni non vedo la rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS) come principale priorità di entrambi questi due gruppi.
Desidererei quindi sapere che percentuale dei fondi di RHF vengono spesi in ricerca per la rigenerazione del CNS e quindi curare le lesioni midollari.
Sono cosciente che l’assistenza e la qualità della vita è importante per chi vive con una lesione al midollo spinale, ma una cura che ora si dimostra essere alla nostra portata è altrettanto importante ed è di fatto l’unica soluzione per ottenere la migliore qualità di vita possibile.
Ringraziando per l’attenzione, rimango in attesa di una sollecita riposta alla mia domanda.
Risposta #1
Caro Dennis,
Grazie per la tua richiesta d’informazioni. Cogliamo l’occasione per condividere con te ulteriori dettagli sulla natura del nostro lavoro.
La Fondazione Rick Hansen (RHF) concentra i suoi sforzi sul miglioramento della vita quotidiana delle persone affette da disabilità, creando comunità più accessibili e inclusive e accelerando la ricerca di una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI).
Come sai la ricerca sulle SCI è estremamente complessa. Il continuum della cura – dall’insorgenza della lesione, alla riabilitazione e al recupero – è esteso, e richiede un supporto finanziario e pratico a tutti i livelli per garantire alle persone affette da SCI di poter continuare a vivere come cittadini produttivi in una società inclusiva e accessibile.
Dal 1988, la RHF ha stanziato 200 milioni di dollari per la ricerca sulle SCI e per i programmi incentrati sulla qualità della vita, aiutando a migliorare la prognosi per le persone che sono affette da lesioni da poco tempo, e dirigendo i fondi verso maggiori garanzie per la ricerca e programmi filantropici.
Tra gli impegni della Fondazione per trovare una cura per le SCI, figura la creazione di un Istituto Rick Hansen [http://www.rickhanseninstitute.org/](RHI). Questo Istituto indipendente rientra in un progetto di collaborazione che coinvolge tutto il Canada, dedicato ad accelerare i progressi nella ricerca di una cura e al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da SCI e disabilità correlate. L’RHI realizza i suoi investimenti e supporta il lavoro più promettente nell’ambito della ricerca traslazionale sulle SCI e l’adozione della migliore prassi, compreso il sostegno agli esperti che lavorano nel promettente settore della ricerca sulle cellule staminali. Questi ricercatori hanno anche l’obiettivo di trovare soluzioni adeguate per migliorare la vita quotidiana delle persone che convivono con le SCI, quindi il loro focus a breve termine si basa sulla riduzione della gravità delle complicazioni secondarie associate alle SCI.
Sfruttando un network globale di individui e organizzazioni uniti dallo stesso pensiero, l’RHI sta facendo tutto ciò che è nelle sue possibilità per contribuire a creare un mondo senza paralisi dopo l’insorgenza della lesione al midollo spinale. Data la sua relativa dimensione e portata, e considerando il lavoro di altri nella ricerca basilare e primaria in tutto il mondo, il focus dell’istituto si concentra sugli sforzi per accelerare la traduzione delle scoperte e della migliore prassi in un miglioramento dei trattamenti e della qualità della vita per le persone affette da SCI.
Speriamo che queste informazioni possano chiarire il lavoro della Fondazione e dell’Istituto Rick Hansen. Insieme, formiamo un unico membro all’interno di una comunità molto vasta di organizzazioni in tutto il mondo, dedicata a migliorare la qualità della vita delle persone affette da disabilità. La nostra prospettiva a lungo termine mira alla scoperta di una cura per la paralisi dopo la SCI e la nostra continua dedizione al raggiungimento di quest’obiettivo è ancorata ai progressi che si stanno verificando nel campo della ricerca sulle SCI.
Suggeriamo a te e a tutte le persone interessate di visitare i nostri siti web: www.rickhansen.com e www.rickhanseninstitute.org per avere maggiori informazioni sul lavoro che stiamo svolgendo per raggiungere i nostri comuni obiettivi.
Saluti,
Fondazione Rick Hansen – Istituto Rick Hansen
Domanda #2
· To: Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation
· Subject: Si prega di rispondere
· Messagio: Non c'è stata risposta alla domanda riguardo quale percentuale dei fondi raccolti da Rick Hansen Foundation viene spesa per trovare una cura per le lesioni del midollo spinale.Attendo una risposta a questa domanda.Nel caso che non abbia visto la domanda originale, la prego di consultare http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.com/p/prima-domanda-rick-hansen-foundation.html
Risposta #2
Caro Dennis,
Rick Hansen ha iniziato il suo viaggio 25 anni fa con energia, determinazione e un sogno: rendere il mondo più accessibile facendo conoscere le potenzialità delle persone con disabilità, e trovare una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI). Nel 1985, spinto da questi due grandi sogni, Rick ha iniziato il suo “Man In Motion World Tour”, un viaggio in cui ha percorso più di 40,000 Km attraversando 34 paesi e che ha impiegato 2 anni a completare.
La generosità delle persone che erano ispirate dal sogno di Rick ha fatto sì che riuscisse a raccogliere in donazioni più di $ 26M. Questi fondi hanno permesso di creare e sostenere la Rick Hansen Foundation (RHF) che oggi ha raccolto fondi per oltre 245M e continua a onorare e a sostenere i sogni originali del Tour di Rick di creare un mondo accessibile e senza discriminazioni e sostenere la ricerca di una cura.
Fin dall’inizio, l’ 81% dei fondi raccolti dalla RHF è stato destinato a iniziative a favore della ricerca di una cura per le lesioni midollari (SCI) e qualità della vita, attraverso il sostegno d’iniziative di beneficenza e sovvenzioni per la ricerca.
Inizialmente la RHF ha dato nel corso degli anni milioni per finanziare la ricerca di base attraverso borse di studio, cattedre scientifiche e infrastrutture.
Oggi la RHF, attraverso il Rick Hansen Institute, focalizza la destinazione delle sue sovvenzioni e fondi su un modello collaborativo che unisce la comunità scientifica per la ricerca sulle lesioni spinali per focalizzarsi su persone con lesione acuta e cronica.
Il RHI è l’ innovazione strategica che sta creando un Global Clinical Trial Network, mettendo in collegamento 70 siti di tutto il mondo sulle lesioni midollari. Questi siti riusciranno a far sì che si arrivi alla formazione di un Multi-Center Clinaical Trails usando le scoperte scientifiche di tutto il mondo, riguardanti il CNS, per permettere di accelerare il progresso verso una cura per le persone con una lesione midollare.
Siamo certi che queste informazioni chiariscano la nostra risposta e aiutino a comprendere la natura del nostro lavoro. Per ulteriori informazioni, visiti il nostro sito www.rickhansen.com.
Cordiali saluti,
Rick Hansen Foundation
Rick Hansen ha iniziato il suo viaggio 25 anni fa con energia, determinazione e un sogno: rendere il mondo più accessibile facendo conoscere le potenzialità delle persone con disabilità, e trovare una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI). Nel 1985, spinto da questi due grandi sogni, Rick ha iniziato il suo “Man In Motion World Tour”, un viaggio in cui ha percorso più di 40,000 Km attraversando 34 paesi e che ha impiegato 2 anni a completare.
La generosità delle persone che erano ispirate dal sogno di Rick ha fatto sì che riuscisse a raccogliere in donazioni più di $ 26M. Questi fondi hanno permesso di creare e sostenere la Rick Hansen Foundation (RHF) che oggi ha raccolto fondi per oltre 245M e continua a onorare e a sostenere i sogni originali del Tour di Rick di creare un mondo accessibile e senza discriminazioni e sostenere la ricerca di una cura.
Fin dall’inizio, l’ 81% dei fondi raccolti dalla RHF è stato destinato a iniziative a favore della ricerca di una cura per le lesioni midollari (SCI) e qualità della vita, attraverso il sostegno d’iniziative di beneficenza e sovvenzioni per la ricerca.
Inizialmente la RHF ha dato nel corso degli anni milioni per finanziare la ricerca di base attraverso borse di studio, cattedre scientifiche e infrastrutture.
Oggi la RHF, attraverso il Rick Hansen Institute, focalizza la destinazione delle sue sovvenzioni e fondi su un modello collaborativo che unisce la comunità scientifica per la ricerca sulle lesioni spinali per focalizzarsi su persone con lesione acuta e cronica.
Il RHI è l’ innovazione strategica che sta creando un Global Clinical Trial Network, mettendo in collegamento 70 siti di tutto il mondo sulle lesioni midollari. Questi siti riusciranno a far sì che si arrivi alla formazione di un Multi-Center Clinaical Trails usando le scoperte scientifiche di tutto il mondo, riguardanti il CNS, per permettere di accelerare il progresso verso una cura per le persone con una lesione midollare.
Siamo certi che queste informazioni chiariscano la nostra risposta e aiutino a comprendere la natura del nostro lavoro. Per ulteriori informazioni, visiti il nostro sito www.rickhansen.com.
Cordiali saluti,
Rick Hansen Foundation
Domanda #3
Risposta #3
18 agosto 2011
Re: Proposta di discussione
Carissimi Carles, Paolo, Arcangela, Dennis e Barb,
Rispondiamo per iscritto alle vostre domande, per essere sicuri che comprendiate chiaramente la nostra posizione.
Come abbiamo affermato più volte, il lavoro della fondazione Rick Hansen supporta la stessa idea espressa da Rick quando ha dato inizio al suo tour mondiale Uomo in Movimento (Man in Motion) – per accrescere la consapevolezza del potenziale delle persone affette da disabilità, creando comunità accessibili e inclusive e sostenendo la ricerca di una cura.
Negli ultimi 25 anni, Rick e la Fondazione, con la loro voce forte, hanno fornito una chiara prospettiva in entrambe le aree. La Fondazione ha riunito diversi gruppi per articolare un obiettivo comune, impiegando la sua capacità di leadership per sviluppare la strategia e le risorse per raggiungere tale obiettivo, e ha incoraggiato queste iniziative a diventare indipendente, allo scopo di concepire e lanciare nuove idee. Grazie ai continui progressi, crediamo che gli attuali investimenti nelle aree che abbiamo messo in evidenza in precedenza porteranno a risultati futuri più significativi per le persone affette da SCI.
Nel nostro resoconto annuale, che sarà disponibile dalla prossima settimana sul nostro sito web aggiornato, troverete un elenco dei programmi e delle organizzazioni che abbiamo finanziato nell’anno fiscale 2010-2011. Le informazioni incluse nel nostro rendiconto annuale e nel T3010 sono condivise con il governo, i partner aziendali finanziatori, i principali donatori e il pubblico.
Come succede per molte fondazioni benefiche, le richieste per i finanziamenti sono riviste da un comitato e le raccomandazioni sono inoltrate al Consiglio di Amministrazione per l’approvazione. Le richieste devono essere ricevute da parte di organizzazioni che sono beneficiarie qualificate secondo le regole sulle fondazioni benefiche dell’Agenzia per le Entrate del Canada. Attualmente tutti i fondi per l’anno fiscale che termina il 31 marzo 2012 sono stati impegnati, e saranno menzionati nel nostro rendiconto dell’anno fiscale 2012, pubblicato nella primavera del 2012.
Speriamo di aver risposto alle vostre domande sull’argomento, e come amministratori trasparenti e prudenti dei fondi che ci sono stati concessi, vi garantiamo che tutte le informazioni che possiamo fornire per corrispondenza sono disponibili sul sito www.rickhansen.com.
Cordialmente,
Art Reitmayer
Domanda #4
Sua Eccellenza, il Giusto e Onorevole David Johnston, Governatore Generale del Canada.
In quanto patron del Rick Hansen Relay che avrà inizio il 24 di agosto in Newfounland, Canada, le scrivo per augurarle il successo della squadra di Rick Hansen in quest’impresa. Il lavoro che Rick Hansen, con l’appoggio del governo canadese, ha svolto per coloro che vivono con paralisi, in termini dei programmi relativi alle città accessibili e alla qualità della vita, sono stati molto apprezzati. Io condivido anche il sogno del signor Hansen di “un mondo senza paralisi dopo le lesioni alla colonna vertebrale” e credo che i progressi che si stanno facendo nel campo della rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS) ci condurranno a questo sogno. Con questa finalità, molte persone interessate alla cura di paralisi hanno scritto e stanno strivendo alla Fondazione Rick Hansen relativamente al suo impegno finanziario per la rigenerazione del CNS, ma non sono riuscite ad ottenere una risposta che fosse soddisfacente. Può vedere tutte le domande e le risposte al link http://bit.ly/nPCkr5. Comprendendo che questa possa essere una risposta non facile da dare via email, un gruppo rappresentativo di Canada, Italia, Giappone e Spagna ha recentemente scritto alla RHF per richiedere una riunione relativa alle questioni sollevate con le emails. Mi dispiace riferire che anche se è pervenuta una risposta, la questione riguardante la discussione è stata ignorata. Le chiedo in qualità di Governatore Generale del Canada e patron del Rick Hansen Relay di trasmettere il mio desiderio di un dialogo concreto con la RHF riguardo all’urgenza di una cura per la paralisi, e a come noi in Canada e la comunità internazionale possiamo cooperare in modo migliore per raggiungere il sogno di Rick Hansen. Aspetto una sua risposta e qualsiasi aiuto lei possa offrire.
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