sabato 31 dicembre 2011

Paracadutismo? Perché diavolo dovrei fare paracadutismo?

Spero che tutti hanno un meraviglioso 2012. Vorrei lasciarvi con il mio post preferito che è stato scritto nel novembre 2010 e per farvi sapere che questo è ancora esattamente come mi sento. Per un 2012 con un nuovo entusiasmo per una cura per la paralisi.



Primo giorno dopo la cura.

Sono le 7 del mattino e i bambini ronzano già intorno alla mia testa al primo piano. Cantano canzoni giapponesi che mi sono vagamente familiari e dopo cominciano a chiedermi di giocare con loro. Ed è quello che faccio.

Salto giù dal mio futon, in realtà non si salta giù da un futon sistemato sul pavimento (tatami per la precisione), mi rigiro e mi alzo. Mando via i bambini e gli dico di darmi 15 minuti. Esco dalla porta d'ingresso, prendo il giornale, afferro le mie sigarette e mi dirigo in bagno dove posso leggere il giornale e fumare per qualche minuto in pace e in silenzio.

Dopo aver avuto questi pochi minuti a disposizione, è ora di fare colazione andando al secondo piano. Chiedo ai bambini come vogliono le uova. “Sode” risponde uno, “fritte” risponde l'altro, ma gli dico di decidere UN SOLO modo per fare le uova e che per me andrà bene qualsiasi cosa. Si scontrano in una rapida sfida ajanken (sasso-carta-forbice) e Luca, il più grande, vince. E uova fritte siano.

Uova, salsicce (non vere salsicce italiane, ma piccoli sottili wurstel giapponesi), pane tostato (non con olio d'oliva e aglio, ma con sottilette fuse), latte, e caffè per me. È ora di mangiare, ma per Luca e Lio è ora di lottare per ogni uovo, wurstel e pezzo di pane. Mi metto a urlare e questo li calma. Finalmente mangiamo.

Prossima sfida. È martedì mattina, durante le festività per l'Obon (durante questo periodo i morti tornano in Giappone e abbiamo una settimana di ferie per accogliere il loro ritorno), per cui non voglio sprecare la giornata. “Lavatevi i denti e vestitevi”. Vinco di nuovo io e loro vanno al terzo piano per prepararsi. Per me, sono altri cinque minuti di pace durante i quali esco in balcone con il resto del mio caffè, il giornale e le sigarette per godere un momento di pace.

Siamo pronti”. Corrono giù per le scale e si preparano per giocare in strada. Mi domando se mi lasceranno solo adesso, ma guardando la strada deserta vedo che non ci sono altri bambini, presto mi chiameranno a giocare con loro e io ne sarò felice.

Tutti e tre siamo adesso in strada nel torrido agosto e giochiamo al gioco di Obama. È un gioco interessante. Si chiamava il gioco di Osama (non Bin Laden). “Osama” significa “re” in giapponese e in questo gioco avanzi di livello fino a diventare il re. Lo abbiamo chiamato il gioco di Obama dopo le elezioni americane.

Giochiamo per circa un'ora fino a quando siamo tutti bagnati del sudore di Osaka che va di pari passo con l'umidità e quindi siamo tutti d'accordo nel rientrare in casa con l'aria condizionata. Spero che sia tutto per oggi, ma mia moglie, che non è ancora uscita nella calura esterna, dice che stiamo per andare a Konan, un negozio di articoli casalinghi del quartiere.

Nonostante il caldo sia soffocante sono abbastanza contento di andarci. Voglio prendere un po' di tavole per fare delle mensole per la dispensa, prendere delle piante nuove, un nuovo vaso per il mio albero d'olivo e comprare qualsiasi altra cosa questo posto offra. Konan è fantastico ma il tragitto in bicicletta per arrivarci è TORRIDO!

Arrivati lì finalmente compriamo tutte le cose che ci servono, e che non ci servono, e poi usciamo per andare al parcheggio e prendere un gelato. Spero che ci sia una birra per me, ma non c'è, e anche se ci fosse stata mia moglie non mi avrebbe fatto bere una birra alle 3.00 del pomeriggio.

Torniamo a casa dopo il lungo tragitto in bicicletta sullo Hyakuenbashi (il ponte da cento yen), e proprio quando sto per rilassarmi e bere una birra a dispetto di qualsiasi obiezione, decidiamo di uscire di nuovo. Questa volta per prendere un okonomiyaki che è tipo... non so a cosa assomigli. Ho mangiato l'okonomiyaki il mio primo giorno in Giappone e mi dissero che era una specie di pizza giapponese. Beh, non è una pizza, è più simile a una frittella piena di cavoli tritati e pezzi di carne di maiale. Comunque sia è delizioso e lo mangiamo.

Oh, ho dimenticato qualcosa. Prima di andare a mangiare gli okonomiyaki, i miei figli decidono che sarebbe fantastico andare al sento (bagni pubblici) dopo aver mangiato, quindi prima dobbiamo prendere i nostri vestiti e asciugamani. Non so se qualcuno di voi conosce i bagni pubblici, ma in Giappone ci vado spesso.

Praticamente è un posto con grandi vasche e docce lungo i muri. Grandi vasche con acqua bollente, alcune dentro e alcune fuori, insieme alla sauna e alle sedie massaggianti. È fantastico e se impari a spogliarti con un gruppo di altre persone, impareresti presto ad amarlo come ho fatto io.

Quindi dopo l'okonomiyaki, io, Luca e Lio stiamo seduti all'esterno con l'acqua bollente fino al collo. È fantastico ma ho dimenticato la vera ragione della loro insistenza. I bagni pubblici dove vado di solito, Shintokuyu, hanno una sala d'attesa con il gelato. Per cui, anche se voglio restare in ammollo nell'acqua bollente, esco e accontento il desiderio di gelato dei miei figli. Tuttavia sono fortunato perché vendono sia il gelato che la birra.

Sono stanco morto ma lungo il tragitto in bicicletta per tornare a casa (circa 2 minuti) mi rendo conto che sto dimenticando la cosa più importante per concludere in bellezza una giornata fantastica: PIÙ birra. Ci fermiamo al negozio, ne prendiamo un po' e torniamo a casa.

Giochiamo di sopra nella stanza da letto dei bambini al terzo piano. Racconto loro una storia e dopo diciamo le preghiere. “Padre nostro”, “Ave Maria” e un mucchio di altre preghiere dette tra inglese, italiano, giapponese e persino latino. Ma non avrebbe molta importanza anche se le dicessi in Swahili, entrambi si sono già addormentati.

Ora torno al primo piano, fa troppo caldo di sopra per me, srotolo il futon, apro una birra e mi preparo a dormire. Domani ho promesso di portare i bambini a ZA BOOM, una grande piscina in un parco divertimenti a circa 30 minuti da casa mia.

Sembra noioso? Non per me.

È in effetti quello che ho fatto il giorno che sono diventato paralitico. Quel giorno sono arrivato solo alla parte del futon al primo piano prima che iniziasse il dolore e che mi portassero d'urgenza all'ospedale, lasciando i miei figli preoccupati per il padre E per il fatto che non sarebbero andati a ZA BOOM.

Per quello che mi riguarda, il primo giorno in cui avrò riacquistato la mia libertà, spero di rivivere l'ultimo giorno senza il dolore che ha dato inizio a tutto questo (e spero anche senza sigarette). Poi voglio concludere le mie ferie per l'Obon e tornare a insegnare e al sindacato, e farlo stando in piedi.

Questo è tutto.

Ricordo la mia prima sessione di riabilitazione tre giorni dopo la mia operazione. Il fisioterapista, che era un tipo davvero gentile, mi disse di come le persone sulla sedia a rotelle scalassero montagne, andassero a fare immersioni, paracadutismo e viaggiassero in tutto il mondo.

Io pensai tra me e me “questo tipo è pazzo”. Stava parlando della mia nuova piacevole vita sulla sedia a rotelle. Perché diavolo avrei dovuto voler fare immersioni o paracadutismo con la sedia a rotelle? Non ho mai fatto queste cose prima di diventare paralizzato, perché dovrei desiderare di farle adesso? Piuttosto avrei preferito discutere delle nuove cure per le lesioni del midollo spinale sulle quali vengono effettuate ricerche. Invece ho avuto il “discorso sulla vita sulla sedia a rotelle”.

Forse riguarda il convalidare se stessi o il sentirsi vivi; che puoi fare queste cose anche se sei su una sedia a rotelle. Ma io non ho bisogno di queste cose per confermare che sono vivo. Ho il dolore e il formicolio che mi ricordano che sono vivo. Non sto criticando quelli che fanno queste cose. Può darsi che gli piaccia. Forse lo facevano anche prima. Forse hanno iniziato a farlo dopo essere diventati paralizzati.

Tutto quello che sto dicendo è che preferirei spendere il mio tempo per cercare di rendere la cura una realtà piuttosto che sciando giù da una montagna con la mia sedia a rotelle. Non ho bisogno di divertimento perché la vita sulla sedia a rotelle non è divertente.

Quando mi diranno che non c'è alcuna speranza. Quando tutte le ricerche dimostreranno che curare le lesioni del midollo spinale è impossibile, allora potrei decidere che fare immersioni è qualcosa che dovrei fare per davvero. 

venerdì 16 dicembre 2011

I gatti mangiano i topi alla Geron


From 12 December 2011 StemCells&AtomBombs:Cats eating mice at Geron


Mi ci è voluto molto tempo per scrivere questo post. Una delle cause è stata ovviamente l’operazione che mi ha messo fuori gioco per un po’, ma dopo aver saputo che la Geron (la prima azienda in America ad aver ottenuto l’autorizzazione per effettuare test clinici usando cellule staminali embrionali per curare la lesione del midollo spinale) stava abbandonando questi test clinici, ho dovuto ripensare intensamente al modo migliore per raggiungere una cura. Stranamente mi ha fatto tornare in mente una storia chiamata “Mouseland”. Iniziamo.

Il titolo del Los Angeles Times del 21 novembre 2011 spiega meglio l’intera questione:

Ma posso riassumere le storia in modo ancora più semplice - i gatti mangiano i topi.

Sono stato informato di questa notizia da una lettrice che si sentiva devastata da quello che lei considerava “un abbandono da parte della Geron motivato dal profitto”. La cosa peggiore è che questa ricerca non è stata abbandonata per motivi scientifici o di sicurezza, ma semplicemente perché la Geron non ha visto nessun potenziale guadagno dalle cellule staminali impiegate per curare le lesioni al midollo spinale nel prossimo futuro. Mi sembra giusto, i gatti non danno la caccia ai topi per divertimento, lo fanno per il cibo.

Ma stranamente non mi sono sentito abbandonato dalla Geron. Criticare la Geron per questo per me sarebbe come criticare i gatti per il fatto che mangiano i topi. La Geron è un’azienda privata e l’obiettivo di un’azienda privata è quello di generare profitti per i propri azionisti. Sarebbe fantastico se potessero farlo curando la paralisi, ma nel caso della Geron hanno deciso che potrebbero guadagnare di più e più in fretta con i medicinali per il cancro (ci sono più persone con il cancro che con lesioni al midollo spinale). Voglio essere chiaro, non penso che le persone alla Geron siano cattive, ma alla fine hanno fatto ciò che fanno i gatti, hanno mangiato i topi (infatti per prima cosa hanno curato i topi affetti da lesioni al midollo spinale), vale a dire che hanno fatto ciò che è naturale: hanno raggiunto una posizione migliore per fare soldi.

Devo ammettere però che, non riuscendo a capire come potremmo portare avanti la ricerca per curare la paralisi senza dipendere dai profitti privati, in segreto ho fatto il tifo per i gatti della Geron contro la mia migliore capacità di giudizio e contro me stesso, uno dei topi.

Beh, il loro abbandono dei test mi ha costretto a fermarmi, a pensare e a cercare un altro modo per andare avanti che sia maggiormente in linea con il mio modo di pensare. E allora ho trovato un articolo che esprimeva ciò che ho sempre saputo e sentito.


Questa storia non parla di una cura per la paralisi, parla invece del modo in sui il sistema dei brevetti impedisca alle persone nei Paesi più poveri di avere le medicine di cui hanno bisogno semplicemente a causa del profitto e del motivo per cui non siamo sempre serviti al meglio dal profitto. Inoltre, esprime qualcosa che ho sempre pensato riguardo il ruolo delle aziende farmaceutiche nella creazione di nuove medicine.

"I nostri governi, nel corso di decenni, hanno scelto di consentire uno strano sistema per sviluppare i medicinali da produrre. La maggior parte del lavoro svolto dagli scienziati per portare un farmaco nella nostra farmacia - e nei nostri polmoni, o stomaci o intestini - viene effettuato in laboratori universitari finanziati dal governo attraverso le vostre tasse. Le aziende farmaceutiche di solito si inseriscono tardi nel processo di sviluppo e pagano parte delle fasi conclusive, costose ma largamente improduttive, ad esempio comprando alcuni dei prodotti chimici e dei test necessari. In cambio esse detengono il diritto esclusivo di produrre e trarre guadagno dal farmaco realizzato per anni. Nessun altro può farlo."

Tuttavia non c’era alcuna soluzione su come cambiare il sistema attuale di realizzazione di nuovi farmaci o terapie.

"Ma uno studio dettagliato della Dott.ssa Marcia Angell, ex direttrice del prestigioso New England Journal of Medicine, dice che solo il 14 percento dei loro budget viene impiegato per sviluppare i farmaci - di solito nella parte improduttiva dei test. Il resto viene destinato al marketing e ai profitti. E anche con quel misero 14 percento, le aziende farmaceutiche sperperano una fortuna per creare farmaci “me-too” - farmaci che hanno esattamente la stessa funzione di farmaci già esistenti, ma presentano una molecola diversa, cosicché l’azienda possa registrare un nuovo brevetto e fare una valanga di soldi."

"Come risultato, lo US Government Accountability Office dichiara che, lungi dall’essere una fonte di innovazione, il mercato farmaceutico è diventato “stagnante”. Praticamente non spendono niente per malattie che uccidono la maggior parte degli esseri umani, come la malaria, perché le vittime sono povere, per cui non c’è praticamente alcun margine di profitto."

Questo mi ha fatto pensare alla lesione del midollo spinale. Il mercato della cura della malaria è enorme, ma le vittime sono povere, di conseguenza non hanno un farmaco per curare la malaria perché nessuno potrebbe guadagnarci. Per quanto riguarda la paralisi, anche se presente nei “Paesi ricchi”, il mercato è troppo piccolo per garantire dei grossi investimenti.

Ma queste critiche non mi hanno fatto comprendere qualcosa di nuovo o non mi hanno mostrato un modo con cui far sì che i topi curino i topi. Fortunatamente ho continuato a leggere e ho trovato ciò che stavo cercando alla fine.

Oggi lascerò la storia in sospeso, ma leggete la fine dell’articolo e io continuerò molto presto perché sono eccitato per questa interessantissima idea dato che ha il potenziale per unire le persone affette da malattie differenti con le persone normali che pagano le tasse in un gruppo di persone molto forte che potrebbe portare a un cambiamento importante per la mia vita e il mio portafoglio.

Forza topi!

mercoledì 23 novembre 2011

Nulla che una bella partita a pallacanestro non possa curare

Era inevitabile che succedesse di nuovo. Non capisco perché non pensavo che sarebbe accaduto ancora una volta.

In questi casi devo ricordare che le persone tentano solamente di essere d’aiuto, ma talvolta me ne dimentico e invece di sfruttare la situazione perché possa essere d’insegnamento, mi viene spontaneo un commento saccente.

Per quelli di voi che hanno seguito il mio blog, sapete che mi trovo in ospedale dopo aver subito un intervento               per far collassare una cisti (siringa) nel mio midollo spinale (siringomielia). Dopo l’operazione ho riposato per alcuni giorni e poi ho ricominciato con la riabilitazione e ho incontrato il mio terapista.

Dopo un’introduzione, la nostra conversazione è proseguita così:
Terapista: Che cosa pensi della pallacanestro?
Io: Parli del fatto di ubriacarmi mentre la seguo in TV?
Terapista: (Nessuna risposta)

Beh, mi fa piacere che mi abbia perdonato per la mia battuta, ma ora devo capire come insegnargli a combattere per trovare una cura per la paralisi, e questa è la parte più difficile.

Prima di andare avanti, vorrei chiarire alcune cose. In primo luogo, non sono contrario alla pallacanestro. Seconda cosa, comprendo che gli sport possano giocare un ruolo positivo nella reintegrazione e nel recupero dell’autostima per alcune persone paralizzate e, terza cosa, non sono contrario a uno stile di vita sano e all’esercizio fisico per nessuno. Mi oppongo semplicemente al concetto secondo il quale gli sport sulla sedia a rotelle possono curare le vite distrutte a causa della paralisi. Sono sicuro che se Marx fosse stato paralizzato avrebbe definito la pallacanestro sulla sedia a rotelle “l’oppio del paralizzato”.

Non rimprovero i terapisti riabilitativi perché non comprendono la cura per le lesioni al midollo spinale. Dopo aver parlato con persone in tutto il mondo, sono abbastanza sicuro che questo discorso sulla pallacanestro sia incluso nel “Manuale Internazionale per i Terapisti Riabilitativi”. È compito nostro cambiare la loro maniera di pensare, in modo che quando parlano della pallacanestro lo facciano nello stesso momento in cui menzionano la parola “cura”. E noi invece dobbiamo mantenere i nostri corpi e le nostre menti in ottima forma, per essere pronti quando ci sarà una terapia.

Per concludere vorrei ripubblicare un opuscolo informativo che era stato redatto per l’ISCoS (Società Internazionale per il Midollo Spinale) lo scorso Giugno. Potete stampare l’estratto qui sotto (qui trovate il PDF) e farlo leggere ai vostri terapisti riabilitativi, dottori, infermieri etc.

Che cosa può fare un opuscolo per portare avanti la cura?

Dopo aver rivisto Urlo della Libertà di Steven Biko, martire del movimento della coscienza nera, ho capito che ciò che ci manca è la “consapevolezza della cura”. Finché noi e i professionisti del settore medico non iniziamo a credere nella scienza, nel fatto che la rigenerazione del Sistema Nervoso Centrale (CNS), ad esempio una cura per le lesioni al midollo spinale, sia possibile, rimarremo bloccati a insegnare a un paralizzato che l’unica cosa a cui può avvicinarsi è un’eccitante partita di pallacanestro.

Quindi distribuite l’opuscolo e parlatene con il vostro medico, e ricordatevi di tenere a freno la lingua, anche se pensate di stare per dire una battuta di spirito come è successo a me.

L’opuscolo è composto da due pagine. Contiene un messaggio proveniente dalle persone affette da lesioni al midollo spinale (download), più una lista di sperimentazioni cliniche che sono state avviate in tutto il mondo (download).

Poiché la scienza sta per trovare una cura per la paralisi, chiediamo ai membri della Società Internazionale per il Midollo Spinale (ISCoS) e dell’Associazione Americana per le Lesioni Spinali (ASIA) di riorientare, ridefinire e raddoppiare i loro sforzi per portare avanti  ricerche scientifiche promettenti fino a renderle disponibili per i pazienti.

In un momento in cui le speranze sono alte come non è mai successo in passato, vi ricordiamo che insieme abbiamo la responsabilità di tenerci aggiornati sullo status delle iniziative medico-scientifiche, basilari e traslazionali intraprese in tutto il mondo.
In qualità di sostenitori, riconosciamo che i medici sono una parte importante della catena che porta alla cura della paralisi e chiediamo a ognuno di loro di informare i pazienti sugli eccezionali progressi che si stanno compiendo nel settore della ricerca sulle lesioni al midollo spinale. Questa è la realtà dei fatti, dunque non stiamo diffondendo false speranze.

Lo stato attuale della scienza ci impone di lavorare insieme per portare promettenti terapie dal laboratorio ai pazienti. Nessuno specialista, neurologo o neurochirurgo dovrebbe più pronunciare la frase:
non potrai più camminare.”

Lavoriamo insieme per trasmettere ai pazienti il vero significato dei progressi scientifici per loro e per le generazioni future.
Con tutte le nostre forze, sosterremo chi vorrà lavorare con noi per portare avanti una cura. Lottate per guarire le lesioni al midollo spinale con lo stesso entusiasmo con cui vi siete occupati di noi.

Ora, insieme, possiamo farcela!

venerdì 11 novembre 2011

Basta Con i Topi!

Originally posted as 'Enough With the Rats' by Unite2FightParalysis
http://unite2fightparalysis.wordpress.com/

Il Working 2 Walk a Rockville è stata un’esperienza veramente ricca, ho avuto problemi a decidere cosa scrivere per primo. Per oggi, focalizziamoci sul messaggio del nostro gruppo internazionale di sostenitori, ognuno dei quali ha percorso grandi distanze per incontrare gli scienziati al W2W ed esprimergli l’urgenza di passare dal lavoro sulle lesioni midollari effettuato in laboratorio sui topi a quello sull’uomo.

Martin Codyre (Irlanda), Harvey Sihota (Regno Unito), e Dennis Tesolat (via Skype dal Giappone) hanno detto francamente cosa vuol dire essere seduti in carrozzina e osservare:
  • Terapie promettenti come il cethrin e l’ipotermia che non sono mai arrivate alla fase III delle sperimentazioni cliniche a causa di ostacoli finanziari e burocratici
  • Grandi organizzazioni che si occupano di lesioni al midollo spinale che usano la parola “cura” nei loro materiali promozionali, ma spendono relativamente poco nella ricerca rigenerativa
  • La mancanza di attenzione sulle lesioni croniche da parte della ricerca, quando senza dubbio la popolazione ne ha maggior bisogno e ha potenzialmente il maggior ritorno nell’investimento
  • Una percezione di mancanza di collaborazione, impegno e coordinamento tra gli azionisti  per lanciare un prodotto sul mercato
Naturalmente è il nostro obiettivo al Working 2 Walk,  motivare i membri della comunità delle persone con lesione midollare a muoversi oltre alle osservazioni ed entrare in azione, cosa che è diventata il motivo di un vivace scambio tra i membri della commissione ed il pubblico.

Alcuni dei commenti più efficaci:
 “io penso che quello che stiamo facendo sia iniziare la nostra parte di lavoro.  Qual’è? Se sei paralizzato e hai un lavoro part time, il tuo lavoro a tempo pieno è portare avanti questo.

 “Molti di noi parlano di speranza, e questo è meraviglioso, ma dobbiamo parlare di azioni. Ho sentito Jerry Silver dire “sto bene”. Bene, sono felice che tu stia bene, ma io no. Non sono qui per criticare ma voglio sapere come poter stare bene. Iniziamo con un obiettivo: vogliamo le sperimentazioni cliniche in 2 anni e muoviamoci in questa direzione

 “potremmo essere molto più avanti verso una cura, che per me vuol dire non essere in sedia a rotelle. Non possiamo essere felici solo con vescia ed intestino funzionanti, non che noi tutti non lo vorremmo. Dobbiamo prendere tutto quello che possiamo ottenere a breve termine ma guardare più lontano. Dobbiamo spingere verso un grande cambiamento o finiremo col morire tutti in carrozzina.

Working to Walk è di per sè un catalizzatore di cambiamenti, mettendo insieme scienziati che in presenza dei consumatori possono essere più motivati a collaborare, dando le conoscenze di base ai sostenitori e creando opportunità di collaborazione uniche. Ma molto di più va fatto nel prossimo anno.

Il passaggio delle terapie dal laboratorio alla clinica è spesso chiamato “La valle della morte”. In un recente articolo del Science Daily article sul trattamento con le cellule staminali per le lesioni midollari, Il Dr. Michael Fehlings evidenzia che “Oggi, un forte gruppo di sostenitori aiuterebbe a far sì che le attuali ricerche passassero ad applicazioni cliniche”. Facciamo che succeda.

domenica 6 novembre 2011

Curare la paralisi con la forza di volontà. E con la siringomielia come la mettiamo?

From 23 October 2011 StemCells&AtomBombs: Willing away paralysis. How about syringomyelia?


Siringomielia. Guardate la piccola forma 
allungata grigio chiaro all’interno 
del midollo spinale, al centro, nella 
sezione inferiore dell’immagine in alto.
Quando ho subito la paralisi, un amico mi riferì una conversazione che aveva ascoltato per caso su di me. Non ricordo le parole esatte, ma in pratica dicevano che le persone come me non restano paralizzate, noi camminiamo.

Ora, non so se stessero parlando della mia forza di volontà o della mia testardaggine, ma comunque l’ho considerato un bel complimento, anche se ho pensato che la cosa fosse pazzesca.

Tutti abbiamo sentito delle storie di persone che hanno vinto la paralisi con la forza di volontà. Non voglio dire che queste storie non siano vere o che si tratti di una truffa, ma spesso c’è una spiegazione medica molto chiara per cui alcune persone si ristabiliscono dopo una lesione al midollo spinale e la maggior parte no. Non c’entra molto la forza di volontà, piuttosto il tipo di lesione subita, ma siccome le persone comuni, per la maggior parte, non sono esperte di lesioni al midollo spinale, pensano che la forza di volontà debba essere una risposta.

Credo che questo modo di pensare si estenda a quello che, secondo il pensiero comune, figura come un adattamento positivo alla vita con la paralisi. Le persone non hanno abbastanza forza di volontà per curarsi, ma ne hanno a sufficienza per vivere una vita felice sulla sedia a rotelle. Di nuovo, dato che i media puntano i riflettori sulle storie dei successi ottenuti da alcune persone paralizzate, quelle che invece non riescono a fare altrettanto finiscono con l’essere considerate deboli.

Credo che questo derivi dall’idea di base che le persone hanno della paralisi, soprattutto della paraplegia (solo le gambe paralizzate). La gente tende a considerarla una lesione che si limita a mettere fuori uso le gambe e quindi, grazie a una parte superiore del corpo robusta (e un’altrettanto robusta forza di volontà) dovrebbe essere facile abituarsi e vivere una vita normale. Di nuovo, se non ci riesci, è per mancanza di forza di volontà.

La gente non pensa mai (e questo perché non se ne parla) a cose tipo il dolore neuropatico grave, o le piaghe da decubito, o le centinaia di problemi secondari correlati alla paralisi. Nel caso della paraplegia, le persone tendono a pensare che si tratti solo di gambe che non funzionano più.

Ecco uno di quei problemi a cui la gente non pensa mai: la siringomielia, ed io ce l’ho. In pratica si tratta di liquido cerebro-spinale che entra all’interno del midollo e crea una sorta di palloncino pieno di liquido che cresce nel midollo fino anche a distruggerlo. Spesso questa formazione si allunga risalendo il midollo spinale, provocando così parestesia, dolore, debolezza e potrebbe condurre alla tetraplegia se arrivasse a mettere fuori uso le braccia.

Come me la sono beccata? Mancanza di forza di volontà? Incapacità di adattarmi alla vita con la paralisi? No, tutte queste cose non c’entrano, perché non basta la forza di volontà per curarla o per adattarsi.

Nessuno conosce il motivo esatto per cui si forma e come, ma la sua formazione è dovuta a una reazione alla lesione del midollo spinale o a un’emorragia (che è ciò che ho avuto io).

Quindi vorrei che teneste a mente, quando leggete le storie di queste persone che vivono una vita di successo nonostante la sedia, che non tutte le lesioni sono uguali e non tutte le persone sono affette da patologie secondarie legate alla lesione (anche se questo è ciò che succede alla maggior parte delle persone affette da lesione al midollo spinale e solo una piccola minoranza vive i successi di cui leggete sui giornali).

Il 26 ottobre scriverò sul blog dall’ospedale e mi preparerò all’operazione del 28 per poi essere trasferito in un centro di riabilitazione. Lascerò che il chirurgo usi tutte le sue capacità per eliminare la siringomielia e dopo sarò io a utilizzare tutte le mie capacità per continuare a lottare per una cura per la paralisi affinché cose come la siringomielia e tutte le altre complicazioni legate alla lesione del midollo spinale diventino solo un ricordo.

Ovviamente ci vuole forza di volontà per non perdere la speranza, ma mi dispiace dirvelo, la forza di volontà non cura la paralisi.

mercoledì 12 ottobre 2011

Un paio di click per curare la paralisi

Il Regenerative Medicine Promotion Act of 2011
La medicina rigenerativa può trasformare il modo in cui vengono scoperte e prodotte le medicine e il modo in cui viene effettuata l’assistenza sanitaria. Essa rappresenta un nuovo paradigma nell’ambito dell’assistenza sanitaria in grado di soddisfare esigenze mediche ancora irrisolte concentrandosi sulle cause di base della malattia. A lungo considerata un’idea futuristica, oggi la medicina rigenerativa è a portata di mano. La medicina rigenerativa è un settore interdisciplinare in rapida evoluzione nel campo dell’assistenza sanitaria in grado di tradurre le nozioni fondamentali della biologia, della chimica e della fisica in materiali, strumenti, sistemi e strategie terapeutiche, incluse le terapie basate sulle cellule staminali, che aumentano, riparano, sostituiscono o rigenerano organi e tessuti. Tutto ciò costituisce un potenziale straordinario sia in termini medici che in relazione alla creazione di un nuovo settore commerciale globale. Le implicazioni dei costi legati a una malattia cronica fanno della medicina rigenerativa l’unica scelta auspicabile per il futuro.
Unite2FightParalysis ha bisogno del vostro sostegno per il Regenerative Medicine Promotion Act of 2011.
http://www.alliancerm.org/advocacy-issues/legislative-priorities/

Un disegno di legge molto importante, il Regenerative Medicine Promotion Act of 2011, (cliccate qui per maggiori informazioni) è stato presentato alla Camera dei Rappresentanti degli Stati Uniti e l’obiettivo ora è quello di far presentare questo disegno di legge anche al Senato americano. Ricordate,la medicina rigenerativa è quella cosa che permetterà alle persone di alzarsi dalla sedia e tornare a camminare!


Per far sì che il disegno di legge venga presentato c’è bisogno di promotori. Ha già una promotrice, la Senatrice Barbara Boxer, ma c’è bisogno che anche un Senatore repubblicano promuova il disegno di legge, altrimenti non andrà da nessuna parte.

Per questo Unite2Fight Paralysis (un’organizzazione di base il cui obiettivo è trovare una cura per la paralisi - visitate il sito www.U2FP.org) sta promuovendo una seduta di lobbying faccia a faccia a Washington, il 18 ottobre, nell’ambito della loro conferenza Working2Walk.

Non possiamo essere tutti presenti per aiutarli a portare avanti il loro impegno, ma anche voi potete dare una mano a convincere qualche Senatore repubblicano a promuovere questo disegno di legge inviando la seguente email. Per fargli sapere che le persone dentro e fuori dall’America guardano agli Stati Uniti quale guida per una questione così importante: curare la paralisi e tante altre malattie.

Mandate un messaggio a questi Senatori degli Stati Uniti.

L’Onorevole Mark Kirk (Illinois)
L’Onorevole Scott Brown (Massachusetts)
L’Onorevole Susan Collins (Maine)
L’Onorevole Olympia Snowe (Maine)

La campagna è terminata


martedì 11 ottobre 2011

La vera storia di Tuttinpiedi

Adriano La Rocca racconta


Salve, sono Adriano La Rocca, il padre di Alessio.

Lui, mia moglie ed io costituimmo il Comitato "tuttinpiedi".

Come ha scritto Paolo Cipolla, quella iniziativa, che era volta ad istituire ufficialmente la Giornata Nazionale per la RICERCA SCIENTIFICA sulle lesioni al midollo spinale, si proponeva di mettere a punto un meccanismo legittimo che raccogliesse fondi da destinare prevalentemente a quello specifico scopo.
E' stato, voglio qui sottolinearlo e ribadirlo, grazie fondamentalmente all'interessamento ed all'aiuto generosissimo ed insostituibile di migliaia di tetra-paraplegici, grazie alla sfida raccolta e sostenuta dalla "base" (cioè dai malati e dai cittadini), che quel rabbioso desiderio, esternato con un filo di voce da mio figlio il giorno stesso, a poche ore dall'incidente che lo aveva reso peraplegico (erano le 17:30 circa del 06.08.2002 e lui stava appena uscendo, in lacrime, dalla sala operatoria dell'Ospedale "Marino" di Cagliari, dove era stato sottoposto  all'intervento di stabilizzazione e ricostruzione di alcune vertebre) si è potuto concretizzare in DENUNCIA ed in PROPOSTA.

Tengo moltissimo a precisare che io e mia moglie, meri prestatori dei nostri rispettivi nomi e cognomi e delle sottoscrizioni notarili occorrenti per legge alla costituzione giuridica del Comitato, abbiamo semplicemente messo in pratica quanto Alessio ci chiedeva e si proponeva (essendone fisicamente impossibilitato) di fare.
Moltissime persone, normodotate e non, ci hanno aiutati ed a loro dobbiamo la nostra totale, sincera ed imperitura gratitudine.

Le adesioni al Comitato "Tuttinpiedi", in verità, furono molte, molte più di 20.000 (conserviamo ancora una quarantina di scatoloni contenenti i moduli di adesione, debitamente firmati, provenienti da tutto il Paese ed anche da tantissimi cittadini di nazionalità italiana, residenti all'estero).

Va fatto presente, a questo punto, che la FAIP (Federazione della Associazioni Italiane Paratetraplegici) venne a trovarsi abbastanza "spiazzata" da quella iniziativa e finanche in forte imbarazzo, adusa come era (e come forse ancora è) a trattare il tema delle lesioni al midollo spinale da un punto di vista prevalentemente assistenziale (pensioni, sanità, ausili, farmaci, abbattimento delle barriere architettoniche, etc...) e non anche sotto l'aspetto della possibilità di finanziare, organizzare e sviluppare ricerca scientifica per la cura delle lesioni al midollo spinale.

Vorrei subito chiarire che, sino a quando non riuscirà possibile curare i para-tertaplegici, sarà pur necessario che di essi lo Stato e le altre Istituzioni si prendano cura, per cui l'attività della Federazione è certamente commendevole, ancorché non esaustiva.

Sotto questo punto di vista, quindi, la FAIP è stata (forse ancora è) una Associazione di tipo "corporativo", tendente, mi spiego meglio, a tutelare gli interessi ed organizzare e rappresentare i bisogni di una categoria di soggetti quali essi adesso sono e, prevedibilmente, rimarranno a lungo (non sarebbe certo lodevole abbandonare a se stessi i para-tetraplegici, in attesa che venga scoperta una CURA)!
Cosa dire?

Dovrei scrivere troppo a lungo e raccontare di tantissimi episodi, particolari, avvenimenti, incontri, convegni, confessioni inenarrabili, corrispondenze, in seguito ai quali la "giornata per la RICERCA sulle lesioni al midollo spinale", è diventata "Giornata per le persone con lesione al midollo spinale". Un calvario, credetemi!
Del fatto che le cose siano andare a finire in questo modo, voglio sinceramente aggiungere, non meno scandalo, certo che no, ma è pur vero che il risultato ottenuto non corrisponde esattamente a quello originariamente auspicato da Alessio (era il 6 agosto 2002), innanzitutto, e poi da noi genitori (che siamo stati con lui cofondatori - ma questo è il meno - ed i primi attivisti) e poi dalle decine e decine di volontari ed, infine, dalle migliaia di cittadini che hanno aderito e dato forza a quella idea ed al Comitato, permettendogli di "camminare", di farsi strada!

Su facebook, ad esempio, trovo un gruppo che si chiama: "Iniziamo la Sperimentazione in Italia per la cura delle lesioni spinali" e poi, scorrendovi alcuni degli interventi, trovo che dietro certi nominativi si nascondono quelle stesse persone che, da noi interpellate e sollecitate perché aderissero al Comitato o perché si mobilitassero affinché la ricerca scientifica nel nostro Paese non fosse più schiava delle catene che la imprigionano, si opponevano tenacemente allo sviluppo di una ricerca libera, seria e validata, perché, innanzitutto, LAICA!

Il Comitato "Tuttinpiedi", se vogliamo dircela  proprio tutta, non ha raggiunto il suo scopo, per due ordini di motivi:
1) la campagna di adesioni e di sensibilizzazione sul tema della ricerca scientifica per la cura delle lesioni al midollo spinale ed al Comitato, sfortunatamente, venne a svilupparsi proprio in concomitanza con l'approvazione parlamentare, prima, e con la campagna Referendaria, successivamente, per l'abrogazione della famigerata legge 40 (quella sulla cosiddetta "fecondazione medicalmente assistita": una vera e propria PORCATA giuridica, etica, scientifica e disinformativa volta ad ostacolare qualsivoglia visione e pratica laica della ricerca.

2) l'esistenza di una classe politica (a tutti i livelli ed in tutti gli orientamenti politici, anche quelli più estremisti) e dirigente di questo nostro sventurato Paese, che è irreparabilmente egoista, conservatrice, opportunista, cieca, corrotta ed asservita ai cosiddetti "poteri forti".

Abbiamo speso ed investito intensissimamente, Alessio e noi, cinque anni della nostra vita, delle nostre forze e delle nostre modeste risorse economiche (non abbiamo mai chiesto, né ricevuto contributi economici, neppure per un solo centesimo di Euro) per portare avanti quella piccola, povera , ma anche (permettetemi di aggiungerlo) "coraggiosa" iniziativa, verificando con la massima attenzione, ma proprio scriverei con ossessiva premura, che nessuna forza politica o sociale o culturale vi mettesse sopra il proprio "cappello", la propria "etichetta"!

Non sto a raccontarvi, che vi annoierei.

Non mi dispiacerebbe affatto (parlo per me e soltanto per me, quindi non per Alessio , non per mia moglie, non per i volontari e neppure per gli aderenti al Comitato "tuttinpiedi") che qualcun altro possa raccogliere quella piccola insegna, anche con un nuovo nome e con un più chiaro programma, facendo tesoro, se vorrà, della nostra esperienza: la ricerca scientifica sulle lesioni al midollo spinale, in Italia, non si fa, perché esistono forze potentissime, vastissimi gruppi di interesse economico ed intere categorie di soggetti che vogliono che non si faccia!

Non chiedetemi altro: io e la mia famiglia (Alessio, soprattutto) siamo stanchi, provati, anche un po’ delusi.
Siamo, però, anche molto orgogliosi di aver acceso per primi una fiammella che ha diffuso una luce fortissima e chiara sopra una delle tante oscure vicende e condizioni del nostro Paese.

Nel 2010 la "Giornata " ha raccolto circa 40.000 Euro (pochissima roba) che sono stati destinati a quattro diversi progetti di ricerca.

Grazie per l'ospitalità.

Adriano La Rocca.

martedì 4 ottobre 2011

Domande e Risposte con la Fondazione Rick Hansen

Domanda #1
Per cortesia risponda alla mia importante domanda.
To: Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation (RHF)

Cc.
Mr. Rick Hansen and Mr. Lyall Knott, Co Chairs, RHF Board of Directors

Mr. Jim Watson, Secretary, RHF Board of Directors

Mr. George Gaffney, Treasurer, RHF Board of Directors

RHF Board of Directors
Mr. Matthew Bosrock
Ms. Sally Douglas
Mr. Perry Goldsmith
Ms. Amanda Hansen
Mr. Jonathan Kallner
Mr. Tod Leiweke
Ms. Sue Paish
Mr. Peter Ufford
Ms. Christine Day

Mr. Bill Barrable, CEO, Rick Hansen Institute,

Dr. Tom Oxland, Interim Director, ICORD

In occasione del 25° anniversario dell’eroico viaggio di Rick per curare la paralisi, vorrei congratularmi con Lei per la recente nomina a direttore generale (CEO) della Rick Hansen Foundation. Se Rick credeva che 25 anni fa una cura per la paralisi fosse possibile, RHF dovrebbe essere consapevole che la cura, alla luce dei recenti progressi scientifici, è ora inevitabile.
Da persona interessata da una lesione al midollo spinale (SCI) credo che la nomina di un nuovo CEO in questo frangente, permetta alla RHF di accelerare il suo lavoro verso una cura. Come noi tutti ben sappiamo una cura non arriva solamente da una speranza ma attraverso un duro lavoro, perseveranza e il sostegno della scienza.
Tuttavia, sono preoccupato che RHF possa aver perso parte dell’attenzione nel perseguire la cura per le lesioni midollari.
La mia preoccupazione deriva dalle informazioni postate sia sul sito web del Rick Hansen Institue sia dell’ ICORD (entrambe fondate dalla RHF). Guardando queste informazioni non vedo la rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS) come principale priorità di entrambi questi due gruppi.
Desidererei quindi sapere che percentuale dei fondi di RHF vengono spesi in ricerca per la rigenerazione del CNS e quindi curare le lesioni midollari.
Sono cosciente che l’assistenza e la qualità della vita è importante per chi vive con una lesione al midollo spinale, ma una cura che ora si dimostra essere alla nostra portata è altrettanto importante ed è di fatto l’unica soluzione per ottenere la migliore qualità di vita possibile.
Ringraziando per l’attenzione, rimango in attesa di una sollecita riposta alla mia domanda.


Risposta #1
Caro Dennis,
Grazie per la tua richiesta d’informazioni. Cogliamo l’occasione per condividere con te ulteriori dettagli sulla natura del nostro lavoro.
La Fondazione Rick Hansen (RHF) concentra i suoi sforzi sul miglioramento della vita quotidiana delle persone affette da disabilità, creando comunità più accessibili e inclusive e accelerando la ricerca di una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI).
Come sai la ricerca sulle SCI è estremamente complessa. Il continuum della cura – dall’insorgenza della lesione, alla riabilitazione e al recupero – è esteso, e richiede un supporto finanziario e pratico a tutti i livelli per garantire alle persone affette da SCI di poter continuare a vivere come cittadini produttivi in una società inclusiva e accessibile.
Dal 1988, la RHF ha stanziato 200 milioni di dollari per la ricerca sulle SCI e per i programmi incentrati sulla qualità della vita, aiutando a migliorare la prognosi per le persone che sono affette da lesioni da poco tempo, e dirigendo i fondi verso maggiori garanzie per la ricerca e programmi filantropici.
Tra gli impegni della Fondazione per trovare una cura per le SCI, figura la creazione di un Istituto Rick Hansen [http://www.rickhanseninstitute.org/](RHI). Questo Istituto indipendente rientra in un progetto di collaborazione che coinvolge tutto il Canada, dedicato ad accelerare i progressi nella ricerca di una cura e al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da SCI e disabilità correlate. L’RHI realizza i suoi investimenti e supporta il lavoro più promettente nell’ambito della ricerca traslazionale sulle SCI e l’adozione della migliore prassi, compreso il sostegno agli esperti che lavorano nel promettente settore della ricerca sulle cellule staminali. Questi ricercatori hanno anche l’obiettivo di trovare soluzioni adeguate per migliorare la vita quotidiana delle persone che convivono con le SCI, quindi il loro focus a breve termine si basa sulla riduzione della gravità delle complicazioni secondarie associate alle SCI.
Sfruttando un network globale di individui e organizzazioni uniti dallo stesso pensiero, l’RHI sta facendo tutto ciò che è nelle sue possibilità per contribuire a creare un mondo senza paralisi dopo l’insorgenza della lesione al midollo spinale. Data la sua relativa dimensione e portata, e considerando il lavoro di altri nella ricerca basilare e primaria in tutto il mondo, il focus dell’istituto si concentra sugli sforzi per accelerare la traduzione delle scoperte e della migliore prassi in un miglioramento dei trattamenti e della qualità della vita per le persone affette da SCI.
Speriamo che queste informazioni possano chiarire il lavoro della Fondazione e dell’Istituto Rick Hansen. Insieme, formiamo un unico membro all’interno di una comunità molto vasta di organizzazioni in tutto il mondo, dedicata a migliorare la qualità della vita delle persone affette da disabilità. La nostra prospettiva a lungo termine mira alla scoperta di una cura per la paralisi dopo la SCI e la nostra continua dedizione al raggiungimento di quest’obiettivo è ancorata ai progressi che si stanno verificando nel campo della ricerca sulle SCI.
Suggeriamo a te e a tutte le persone interessate di visitare i nostri siti web: www.rickhansen.com e www.rickhanseninstitute.org per avere maggiori informazioni sul lavoro che stiamo svolgendo per raggiungere i nostri comuni obiettivi.
Saluti,
Fondazione Rick Hansen – Istituto Rick Hansen


Domanda #2
·         To: Mr. Art Reitmayer, CEO, Rick Hansen Foundation
·         Subject: Si prega di rispondere
·         Messagio: Non c'è stata risposta alla domanda riguardo quale percentuale dei fondi raccolti da Rick Hansen Foundation viene spesa per trovare una cura per le lesioni del midollo spinale.Attendo una risposta a questa domanda.Nel caso che non abbia visto la domanda originale, la prego di consultare http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.com/p/prima-domanda-rick-hansen-foundation.html

Risposta #2
Caro Dennis,
Rick Hansen ha iniziato il suo viaggio 25 anni fa con energia, determinazione e un sogno: rendere il mondo più accessibile facendo conoscere le potenzialità delle persone con disabilità, e trovare una cura per le lesioni al midollo spinale (SCI). Nel 1985, spinto da questi due grandi sogni, Rick ha iniziato il suo “Man In Motion World Tour”, un viaggio in cui ha percorso più di 40,000 Km attraversando 34 paesi e che ha impiegato 2 anni a completare.

La generosità delle persone che erano ispirate dal sogno di Rick ha fatto sì che riuscisse a raccogliere in donazioni più di $ 26M. Questi fondi hanno permesso di creare e sostenere la Rick Hansen Foundation (RHF) che oggi ha raccolto fondi per oltre 245M e continua a onorare e a sostenere i sogni originali del Tour di Rick di creare un mondo accessibile e senza discriminazioni e sostenere la ricerca di una cura.

Fin dall’inizio, l’ 81% dei fondi raccolti dalla RHF è stato destinato a iniziative a favore della ricerca di una cura per le lesioni midollari (SCI) e qualità della vita, attraverso il sostegno d’iniziative di beneficenza e sovvenzioni per la ricerca.

Inizialmente la RHF ha dato nel corso degli anni milioni per finanziare la ricerca di base attraverso borse di studio, cattedre scientifiche e infrastrutture.
Oggi la RHF, attraverso il Rick Hansen Institute, focalizza la destinazione delle sue sovvenzioni e fondi su un modello collaborativo che unisce la comunità scientifica per la ricerca sulle lesioni spinali per focalizzarsi su persone con lesione acuta e cronica.

Il RHI è l’ innovazione strategica che sta creando un Global Clinical Trial Network, mettendo in collegamento 70 siti di tutto il mondo sulle lesioni midollari. Questi siti riusciranno a far sì che si arrivi alla formazione di un Multi-Center Clinaical Trails usando le scoperte scientifiche di tutto il mondo, riguardanti il CNS, per permettere di accelerare il progresso verso una cura per le persone con una lesione midollare.

Siamo certi che queste informazioni chiariscano la nostra risposta e aiutino a comprendere la natura del nostro lavoro. Per ulteriori informazioni, visiti il nostro sito www.rickhansen.com.

Cordiali saluti,
Rick Hansen Foundation

Domanda #3
Risposta #3
18 agosto 2011
Re: Proposta di discussione
Carissimi Carles, Paolo, Arcangela, Dennis e Barb,
Rispondiamo per iscritto alle vostre domande, per essere sicuri che comprendiate chiaramente la nostra posizione.
Come abbiamo affermato più volte, il lavoro della fondazione Rick Hansen supporta la stessa idea espressa da Rick quando ha dato inizio al suo tour mondiale Uomo in Movimento (Man in Motion) – per accrescere la consapevolezza del potenziale delle persone affette da disabilità, creando comunità accessibili e inclusive e sostenendo la ricerca di una cura.
Negli ultimi 25 anni, Rick e la Fondazione, con la loro voce forte, hanno fornito una chiara prospettiva in entrambe le aree. La Fondazione ha riunito diversi gruppi per articolare un obiettivo comune, impiegando la sua capacità di leadership per sviluppare la strategia e le risorse per raggiungere tale obiettivo, e ha incoraggiato queste iniziative a diventare indipendente, allo scopo di concepire e lanciare nuove idee. Grazie ai continui progressi, crediamo che gli attuali investimenti nelle aree che abbiamo messo in evidenza in precedenza porteranno a risultati futuri più significativi per le persone affette da SCI.
Nel nostro resoconto annuale, che sarà disponibile dalla prossima settimana sul nostro sito web aggiornato, troverete un elenco dei programmi e delle organizzazioni che abbiamo finanziato nell’anno fiscale 2010-2011. Le informazioni incluse nel nostro rendiconto annuale e nel T3010 sono condivise con il governo, i partner aziendali finanziatori, i principali donatori e il pubblico.
Come succede per molte fondazioni benefiche, le richieste per i finanziamenti sono riviste da un comitato e le raccomandazioni sono inoltrate al Consiglio di Amministrazione per l’approvazione. Le richieste devono essere ricevute da parte di organizzazioni che sono beneficiarie qualificate secondo le regole sulle fondazioni benefiche dell’Agenzia per le Entrate del Canada. Attualmente tutti i fondi per l’anno fiscale che termina il 31 marzo 2012 sono stati impegnati, e saranno menzionati nel nostro rendiconto dell’anno fiscale 2012, pubblicato nella primavera del 2012.
Speriamo di aver risposto alle vostre domande sull’argomento, e come amministratori trasparenti e prudenti dei fondi che ci sono stati concessi, vi garantiamo che tutte le informazioni che possiamo fornire per corrispondenza sono disponibili sul sito www.rickhansen.com.
Cordialmente,
Art Reitmayer

Domanda #4
Sua Eccellenza, il Giusto e Onorevole David Johnston, Governatore Generale del Canada.

In quanto patron del Rick Hansen Relay che avrà inizio il 24 di agosto in Newfounland, Canada, le scrivo per augurarle il successo della squadra di Rick Hansen in quest’impresa. Il lavoro che Rick Hansen, con l’appoggio del governo canadese, ha svolto per coloro che vivono con paralisi, in termini dei programmi relativi alle città accessibili e alla qualità della vita, sono stati molto apprezzati. Io condivido anche il sogno del signor Hansen di “un mondo senza paralisi dopo le lesioni alla colonna vertebrale” e credo che i progressi che si stanno facendo nel campo della rigenerazione del sistema nervoso centrale (CNS) ci condurranno a questo sogno. Con questa finalità, molte persone interessate alla cura di paralisi hanno scritto e stanno strivendo alla Fondazione Rick Hansen relativamente al suo impegno finanziario per la rigenerazione del CNS, ma non sono riuscite ad ottenere una risposta che fosse soddisfacente. Può vedere tutte le domande e le risposte al link http://bit.ly/nPCkr5. Comprendendo che questa possa essere una risposta non facile da dare via email, un gruppo rappresentativo di Canada, Italia, Giappone e Spagna ha recentemente scritto alla RHF per richiedere una riunione relativa alle questioni sollevate con le emails. Mi dispiace riferire che anche se è pervenuta una risposta, la questione riguardante la discussione è stata ignorata. Le chiedo in qualità di Governatore Generale del Canada e patron del Rick Hansen Relay di trasmettere il mio desiderio di un dialogo concreto con la RHF riguardo all’urgenza di una cura per la paralisi, e a come noi in Canada e la comunità internazionale possiamo cooperare in modo migliore per raggiungere il sogno di Rick Hansen. Aspetto una sua risposta e qualsiasi aiuto lei possa offrire.